Hva er MDS/AML? Hva er benmargstransplantasjon?

Først og fremst vil jeg si tusen takk for alle fine kommentarer på det forrige innlegget mitt(og alle andre innleggene). Dere er jo helt utrolige!

Mange av dere spør, og mange av dere lurer vel på hva både sykdommen min er, og hva benmargstransplantasjon er. Derfor tenkte jeg at jeg kunne skrive et eget innlegg om det. Det er ikke alltid like lett å forstå hva alt dette dreier seg om, jeg vet ikke engang om jeg forstår det helt selv.
På internett står det veldig mye rart, og veldig mye forskjellig om disse tingene. Jeg har fått beskjed om å ikke lese om det på internett av legene mine. De sier jeg kun skal forholde meg til det som de sier. På enkelte sider på internett så står det at man ikke kan bli frisk av MDS, det stemmer -ikke- den dag i dag. Noen nettsteder har også litt grei generell info om denne sykdommen.
Mange tror også at en benmargstransplantasjon er en operasjon, det stemmer heller ikke.
Å gi benmarg er helt ufarlig, og jeg oppfordrer alle til å bli blodgiver og donor.

MDS - Myelodysplastisk syndrom
(hentet fra www.pasienthandboka.no)

Myelodysplastisk syndrom omfatter en rekke tilstander med skader på "morcellene" (stamcellene) i beinmargen. Stamcellene er opphavet for alle de andre blodcellene, det vil si alle blodcellene utvikler seg fra stamcellen. Både antall celler og funksjonsnivået til cellene kan være forstyrret. Nærmere klassifisering av myelodysplastisk syndrom baseres på hvilke celletyper som er angrepet.

Sykdommen er ofte uten symptomer i lengre tid. Symptomene skyldes følgene av beinmargssvikt:

  • Færre røde blodlegemer (anemi) gir slapphet, tretthet, tungpust, hjertebank
  • Færre hvite blodlegemer gir tilbakevendende infeksjoner
  • Færre blodplater gir blødninger i slimhinner og hud

Sykdommen kan bli så alvorlig at den utvikler seg til blant annet akutt myelogen leukemi

AML - Akutt myelogen leukemi
(hentet fra www.pasienthandboka.no)

Det er en form for kreft hvor umodne blodceller, såkalte myeloide celler, vokser og deler seg uhemmet. Myeloide celler er forløpere til flere blodceller, deriblant røde blodlegemer. Den ukontrollerte veksten i antall blodkreftceller gjør at det blir færre av de normale blodcellene, det vil si røde og hvite blodlegemer og blodplater. Kreften kan inndeles i undergrupper på grunnlag av kreftcellenes utseende og biokjemiske egenskaper. De avvikende cellene kan ses både i beinmarg og blod.

Symptomene utvikles som oftest over en relativt kort periode. Vanlige symptomer er:

  • Slapphet og tretthet som skyldes lav blodprosent
  • Hyppige infeksjoner som skyldes færre friske immunceller
  • Blødninger i hud og slimhinner som skyldes færre blodplater

Andre symptomer kan være uskarpt syn eller dobbeltsyn, utslett, hodepine, kvalme og oppkast (som uttrykk for irritasjon av hjernehinnene). Et mindretall klager over bein- og leddsmerter. Opptil 50% av pasientene har hatt symptomer i 3 måneder før diagnosen stilles.

Benmargstransplantasjon (stamcelletransplantasjon)
(fra rikshospitalet)

Dette er en behandlingsform som kun tilbys pasienter med sykdommer med en svært alvorlig prognose. Med dette forstår vi at sykdommer hvor leveutsiktene med annen behandling er sterkt begrenset. Allogen stamcelletransplantasjon innebærer at man med cytostatika(cellegift) ødelegger pasientens benmarg, og erstatter denne med ny benmarg fra et annet individ. Det er i benmargscellene sykdommen er lokalisert. Behandlingen er så kraftig at den er forbundet med mye plager, og en risiko for å dø av komplikasjoner. Alle pasienter som får tilbud om allogen stamcelletransplantasjon har på forhånd blitt diskutert i Helsetilsynets rådgivene gruppe for allogen stamcelletransplantasjon.

Når høstingen av benmargen skal skje, blir donoren, eller giveren lagt inn på sykehus dagen før høstingen. Benmargen suges ut av hoftekammen. Giveren får full bedøvelse. Å gi benmarg er helt ufarlig.

Stamcellene tilføres pasienten gjennom et kateter 8 dager etter cellegiftbehandlingen. Det foregår som en litt langvarig blodtransfusjon. Stamcellene finner veien selv inn i benmargen, slår seg ned og begynner å formere seg. Ingen kan forklare hvorfor akkurat dette skjer. Det tar ca 2 uker før den begynner virke. Den dagen man får margen kaller man dag null, og representerer staren på en venteperiode, som kan bli en betydelig påkjenning for både pasient og pårørende. Fra nå av er det støttebehandlingen som er viktigst. Den består blant annet av blodprodukter og antibiotika, inntil den nye benmargen er blitt livskraftig.

115 kommentarer

Ellen : >

30.12.2008 kl.00:46

stå på, dette klarer du!

anne marit

30.12.2008 kl.00:48

så utrolig tøft av deg og skrive om alt det her. prøver å skjønne hva det er du går gjennom, men det går jo ikke ann - uten at man opplever det samme selv. og det håper jeg aldri at jeg gjør. måten du skriver på for meg også til å bli enda mer bevist på at jeg egentlig aldri bør klage over ting, ingen ting jeg syns er kjipt kan jo sammenlignes med det du går gjennom. jeg skal hvertfall krysse fingrene for at det går bra med deg : )

Thea S

30.12.2008 kl.00:56

Jeg ønsker deg alt godt, og krysser fingrene for deg! Du virker så utrolig sterk og ordlegger deg så bra med hva du føler, osv. du er sterk og kommer deg gjennom dette!<3GOD BEDRING! vet du om det er aldersgrense for å bli benmargs donor? jeg er bare 16. vurdererer å bli donor!

marte

30.12.2008 kl.00:59

gleder meg til du blir frisk <3

Kristine

30.12.2008 kl.01:00

du er utrolig tøff, jeg har fått meg en ny helt, etter å ha lest denne bloggen. Vi

andre trenger ikke og klage over en liten forkjølelse, det er ingenting i forhold til sykdommen din. Stå på,du klarer dette!
DU GREIER DET REGINE. JEG HEIER MAX PÅ DEG!

WONDERFUL.

30.12.2008 kl.01:15

Jeg kom over bloggen din her en dag, og vil bare si at du er ei utrolig tøff jente! Ikke bare at du forteller om deg selv og situasjonen din på Internet, men jeg tenker mer på alt du er i gjennom - hvordan hverdagen din har endret seg. Like vanskelig som det er for deg - er det også for venner og familie. Jeg har selv hatt ei venninne med kreft, og det er vanskelig å vite om man trenger seg på eller ikke. Alle vil være der for deg uansett, husk det.Mennesker som seg som er åpen om sykdommen og privatlivet sitt får mye tilbake - se bare alle tilbakemeldingene her på bloggen! Du får oss utenforstående til å innse at det er mer her i verden som betyr enn klær, gutter og hårspray. Takk for at du deler dette med oss.Ha en fortsatt fin jul! ;-)

andreatj

30.12.2008 kl.01:27

Stå på! Du har berørt meg på en positiv måte. Du fremlegger det du går igjennom på en veldig billedlig måte. Jeg prøver så godt jeg kan å sette meg inn i din verden, prøver å forestille meg på det psykiske planet, men det greier jeg ikke. Kun èn som har gått igjennom det samme som deg kan opprikitg si setningen: "Jeg forstår deg veldig godt!" På en positiv måte klarer du å vise meg at det også kan skje både meg når jeg minst venter det, og at jeg skal elske livet.Du er et fantastisk menneske, og håper alt vil bli bra! Kommer til å følge denne bloggen ;)

Mari

30.12.2008 kl.01:38

Håper det går bra med deg! Håper du blir frisk, uten altfor mye problemer.. =)Syns du er tøff som skriver alt du gjør, det står det respekt av! Ønsker deg masse lykke til ;)

Stine

30.12.2008 kl.01:49

Syns det utrolig modigt gjort av deg å skrive om hva du gjennomgår!Er ikke mange som hadde tørd det! Beundrer deg for styrken du har og håper på alt at det kommer til å gå bra!!Utrolig rørende og trist å lese om alt du gjennomgår! verden er ikke rettferdig uheldigvis, ingen fortjener noe slikt som dette..Stå på..Du er et fantastisk menneske, håper alt vil gå bra! Stå på :)

Chalten

30.12.2008 kl.02:01

Bra å få ordnet opp i "feil", er nok mange som ikke vet hva det dreier seg om ja. Stå på, dette klarer du! :)

Eir

30.12.2008 kl.02:14

Hei. Kom over bloggen din i dag, og jeg begynte nesten å gråte. En god venn av meg var også alvorlig syk og han blogget, slik som deg. Kjenner at jeg blir så stolt av dere (selv om jeg ikke kjenner deg) som gjør det. Som forteller og deler tanker og følelser. Som viser oss som ikke er i den situansjonen hvordan det er og hvor heldige vi er. Jeg tror virkelig det du gjør kan hjelpe mange pårørende eller noen som er syk selv. Det å se motet ditt er inspirerende for enhver. For vennen min gikk det ikke så bra. Etter to år med hard kamp så ga kroppen etter. Det er nå nesten ett år siden han gikk bort. Men kjempe, det gjorde han! Jeg har tro på at du og kan klare å kjempe. På godt og vondt. God bedring, stå på, og tenk gode tanker så skal du se at du blir frisk som en fisk! Mine tanker går til deg i kveld, ikke med medfølelse, men med tro og styrke slik at du skal kunne bruke din styrke til å kjempe. Lykke til i Oslo, gleder med til å lese videre på bloggen din.

vilde

30.12.2008 kl.02:27

å, så urolig trist at du er syk! håper virkelig du bedrer deg!men de symptomene som sto, de er det jo mange som har? jeg har, bl.a. :o hjelp. men ja, lykke til!!!

L:]

30.12.2008 kl.02:33

Jeg fant bloggen din i dag.Og den fasinerte meg.Det at du klarer å beskrive å snakke ut om sykdommen din på den måten er utrolig.Jeg elsker å lese blogg men denne får meg til å gråte.får så vondt av den sykdommen.Men det at du klarer å skrive om det på den måten gir meg håp om at alle kan komme seg gjennom noe så forferdelig.Jeg er blitt avhenget av bloggen din. Du virker som en person med så utrolig posetiv energi!Jeg ønsker deg lykke til, Stå på !

Johanne

30.12.2008 kl.02:35

Ber for deg.

- Anne (:

30.12.2008 kl.02:38

Må si bloggen din virkelig rørte meg! Du er utrolig tøff, og en jente som virkelig står på! Det beundrer jeg deg for. Så en link på en annen blogg jeg var inne på. Ønsker deg lykke til med trnsplantasjonen, og jeg kommer til å følge bloggen din videre. Igjen; Lykke til!

Linn

30.12.2008 kl.06:19

Du er fantastisk :)Det er sjeldent man får ta del i hverdagen til ei ung jente med en så farlig sykdom. Takk for at du gir oss innblikk i din tøffe hverdag selv om du har mer enn nok å tenke på fra før av.Jeg beundrer deg! Følger bloggen din også :)

Sara Martinsen

30.12.2008 kl.10:28

Helt ærlig klarer jeg ikke å forestille meg hvordan du har det. Det verste jeg har opplevd er kanskje en influensa, og her sitter jeg og blogger om masse fjas og kjas. Det er så deilig å bare koble ut fra "Dagens outfit"-blogger og lese bloggen din, -ikke fordi jeg mener det er undeholdene å lese om en alvorlig syk person. Jeg liker det fordi du lærer meg viktigheten av et liv. Så er det kanskje ikke så ille da, hvis jeg ender opp med skjolder etter selvbruningskremen. Det er så uviktig.Tusen takk for at du er villig til å dele livet ditt med oss. Du er så herlig fantastisk, selvom jeg aldri har møtt deg før. Dette klarer du.

Irene

30.12.2008 kl.10:40

Utrolig hvordan du gir oss innblikk i sykdommen. Håper virkelig ingen jeg kjenner må gå igjennom sånt. Generelt ingen fortjener det. Men verden er urettferdig. Men du kommer deg igjennom så sterk som du er, lykke til!

incoming

30.12.2008 kl.10:52

Får du lov til å ha med deg pc'en på isolat?Altså, er det noe man etterhvert kan bli frisk nok til, slik at man kan ha pc'en inne i isolatet! :)

nymåne

30.12.2008 kl.11:27

Du virker som en veldig sterk jente og jeg vet du klarer dette super fint!!!!

Unni

30.12.2008 kl.11:47

Det er utrolig at du deler alt dette med andre bloggere. Dette klarer du!

Ina

30.12.2008 kl.11:57

Jeg beundrer deg sterkt.. Og jeg har lyst å anbefale noen bøker for deg. Kansje du allerede har lest de, eller kansje du ikke vil lese de.. Det er Bøker av Lurleene McDaniel, og hun skriver om ungdommer som har ca de samme sykdommene og går gjennom mye av det du har vært igjennom. Jeg mener det er bøker med håp. Men jeg vet ikke om alle mener det samme, men det er kansje verdt ett forsøk?? det er foresten gamle TL-bøker;) og jeg vet at de har de på Kristiansund sykehus på biblioteket der, det var der jeg oppdaget de etter ett 2mnd langt sykehusopphold der. Bøkene gjorde slik inntrykk på meg, at jeg har fått tak i de fleste selv... Ønsker deg alt vel

Marte

30.12.2008 kl.12:17

Du er virkelig tøff. Stå på :)

Regine

30.12.2008 kl.12:18

Thea Sandes: Det er 18-årsgrense for å bli donor. Meld deg opp når du er 18;)incoming: Jeg får ha med meg pc'n på isolatet ja, heldigvis;)Ina: Ja, de bøkene har jeg også lest, men for mange herrens år siden. Kanskje jeg burde ta dem frem igjen;)Til dere andre, tusen takk for veldig fine kommentarer! Jeg er overveldet. Jeg vet nesten ikke hva jeg skal si. Dere er fantastiske:)

Marianne

30.12.2008 kl.13:11

Så fint at du kan ta med deg pc'en :)Det er flott altså! =)da kan du holde oss oppdatert, og kanskje skrivingen din kan utvikle seg til å skrive andre ting også.. Vi er ved siden av deg iallefall! Helt til du blir frisk! :)

Tuva

30.12.2008 kl.13:42

Hei!Ville bare si du er utrolig tøff, som du sikkert har fått hørt masse! Men det er så sant.Beundrer deg masse for å fortelle om alt.Og ønsker deg masse lykke til!Kommer til å følge med på hvordan det går med deg :)Fra Tuva

Cecilie

30.12.2008 kl.13:51

Du er utrolig sterk, jeg beundrer deg.Tror aldri jeg kunne gått igjennom lignende!Stå på, og fokuser på å bli frisk ;DLykke til!

Thea

30.12.2008 kl.13:56

Jeg har nå lest meg gjennom hele bloggen din og sitter her med tårer i øynene. Du er virkelig et forbilde! Du er utrolig tøff og jeg er helt overbevist om at du kommer til å klare dette. Lykke til med alt!=)

Susanne

30.12.2008 kl.13:57

Frem til i går leste jeg bare "meningsløse" blogger om mote og helt normale liv. Så fant jeg din, og har blitt veldig rørt av å lese her. Jeg kan ikke forestille meg at jeg skulle ha taklet en så stor endring i livet mitt så bra som det du har. Du er inspirerende, og jeg håper og tror folk lærer mye av å lese her. Jeg ønsker deg lykke til, det går sikkert bra! Utrolig kult av deg å legge ut bilde av deg uten hår. du hadde dritfint hår før ja, og det kommer tilbake,og vil se helt smashing ut :)

Caroline

30.12.2008 kl.14:12

Jeg synes det er bra at du skriver om dette. Du har en blogg som ikke bare viser positive sider ved livet. Og du burde være veldig stolt av hvor modig du er som gjør dette! Jeg tror mange lærer mye av det du skriver, f.eks å sette pris på det livet man har! Lykke til videre :)

connierossing

30.12.2008 kl.14:31

oi :-Slykke til videre :-)

ANN LOUISE

30.12.2008 kl.14:34

Jeg syns det er utrolig tøft at du skriver om sykdommen din, og hvordan du har det og opplever det. Bloggen din har en mening. Og man lærer at det faktisk er andre ting her i livet enn bare mote og shoppig. Stå på! Ønsker deg lykke til videre og håper du blir frisk :-)

Linn Emilie

30.12.2008 kl.14:39

fantastisk blogg du har!!! Jeg er selv medisiner student og har nettopp hatt om leukemi og andre blod sykdommer og kreft da vi hadde pediatri/barnelære. Stå på!! god bedring :D

Monica

30.12.2008 kl.14:53

Veldig bra at du skriver om sykdommen din ! Det er vanskelig å forstå hvor ille det er, og jeg håper du får mange til å skjønne at man skal ta mer vare på livet sitt. Det at du tar deg tid til å skrive blogg er også helt supert !Lykke lykke til, og stå på videre :) Vi vet du blir frisk!

Silje

30.12.2008 kl.16:06

Jeg beundrer deg så veldig! Ønsker deg alt godt, Regine! Du virker som en sterk og modig jente, du kommer deg gjennom dette.

Marit

30.12.2008 kl.16:38

Du er utrolig modig som klarer å skrive om det, men det er samtidig veldig flott at noen faktisk klarer det. Sterkt å lese historien din, jeg skal følge med deg videre. Ønsker deg all mulig lykke til videre - som flere andre påpeker virker du så sterk og tøff, jeg har troen på deg!Mange varme tanker

Ingrid

30.12.2008 kl.16:45

Ser ut som om du takler sykdommen på en god måte og at du er ei tøff jente. :D Stå på videre og bli frisk!

Ina

30.12.2008 kl.17:00

Har fulgt med litt på bloggen din.Har tidligere erfaring med leukemi gjennom ei venninne. Så vet litt hva det går ut på.Stå på, syns det virker som om du klarer deg kjempebra! Godt å høre at du har masse mennesker rundt deg, som er der for deg!Stor klem

Ida

30.12.2008 kl.17:19

Ønsker deg lykke til! Du er tøff - et forbilde for andre som sliter med sykdom. Fint å vite litt om hva det er for noe - jeg hadde ikke peiling før. Håper alt går bra - godt at du har mange som støtter deg opp! :) Lykke til!Klem.

karen

30.12.2008 kl.17:28

Syns det er utrolig tøft av deg og skrive blogg om sykdommen din/hvordan du har det osv. Lykke til, jeg ønsker deg alt godt! :- )

Sara Johanne

30.12.2008 kl.17:41

Jeg ser du har sett det har blitt skrevet til deg mange ganger før, men jeg må få si det jeg også ; utrolig bra gjort av deg å skrive om dette! Håper det er greit at jeg legger deg til som venn så jeg kan fortsette å lese på bloggen :-) Og kul sveis du har tenkt til å ha når håret kommer ut igjen - det gleder jeg meg til å se! :-DMasse lykke til!

Charlotte

30.12.2008 kl.17:53

Verden er virkelig urettferdig. Synes det er grusomt at noen skal måtte gå igjennom det du gjør. Du er tøff. Virkelig. Du har inspirert så mange mennesker. Og du har inspirert meg. Modigere og mer beundringsverdig person skal godt gjøres å finne. Du inspirer meg og andre til å sette pris på alt hva livet bringer, på alt det vi vanligvis tar for gitt. Takk Regine! Du er virkelig flott. Ønsker deg lykke til med transplantasjon. Husk at vi er mange som tenker på deg!Charlotte

Maja

30.12.2008 kl.17:57

Du er ei fantastisk sterk jente til å være 17 år! Og det er fantastisk bra at du lager en blogg der du forklarer hva sykdommen din er, og hvordan det er å leve med den. Dette er nærmere oss en det vi selv tror. Du er utrolig flink til å skrive, og jeg blir helt paff av å lese alt dette her.Jeg ønsker deg masse lykke til!

Ane

30.12.2008 kl.18:26

Hei Regine! Først og fremst så må jeg bare si at jeg digger deg, digger deg for den du er og at du er så utolig tøff som klarer å fortelle oss andre om dette. Jeg begynte å gråte når jeg leste igjennom innleggene dine, og det gikk da virkelig opp for meg hvor tøft livet kan være. Og du har virkelig blitt satt på prøve, noe du takler drit bra. Jeg gleder meg til å høre om når du blir frisk, for det blir du! Det tror jeg virkelig. Bare stå på. Håper du har hatt en fin jul sammen med familien og håper du får en bra nyttårsaften. i 2009 så håper jeg allt ordner seg for deg og masse lykke til. Du har hele livet foran deg, og jeg liker å tro at ting skjer for en grund. Nå har du en livserfaring og vet mer om livet enn mange oss andre. Du vet nå hvordan du skal sette pris på livet og kanskje bli mer lykkelig enn oss andre som ikke har den samme oppfatningen som du har. Stor klem fra Ane=)

tonie e

30.12.2008 kl.18:32

Stå på Regine! :) Sjekk ut den gamle bloggen til Bengt Eidem. http://www.vilduhjelpe.com/index.php?option=com_content&task=blogsection&id=7&Itemid=26Han hadde AML, og en sjelden vevstype som gjorde det vanskelig å finne riktig donor. Til slutt fant de en match, og han fikk beinmargstransplantasjon og ble helt frisk. Husker godt at jeg leste den og det fikk meg til å bli blodgiver og registrert i beinmargregisteret. Alle over 18 år bør gjøre det samme!!! Det redder liv :)

Cecilie

30.12.2008 kl.19:12

Hei.Kom over siden din, og leste noen av innleggene dine. Må si det er trist å lese at noen i så ung alder skal få denne sykdommen. Men vær sterk, og ha troa på at det skal gå bra ! - for det gjør det.Bare ha trua.jeg vet ikke hvordan det er å ha det selv, men min far hadde kreft i over to år. og han fikk tilbakefall. Men han mistet aldri motet, de dagene som er hardest, tenk på noe positivt å fint. Tenk på alle rundt deg.Bit tenna sammen og vær sterk, dette går nok så bra skal du se!ceciliehaldammen.blogg.no

Malene

30.12.2008 kl.19:42

det er tøft av deg at du skriver blogg om og er så open om dette :) Håper alt går bra! :)

30.12.2008 kl.20:27

Oj, du virker utrolig sterk! Syns det er utrolig tøft av deg at du tørr å uttrykke deg om sykdommen din på denne måten : )Håper du blir frisk igjen :)

Sara

30.12.2008 kl.20:38

Du virker så sterk, og det er tøft at du skriver dette på bloggen din^^Du blir frisk igjen, bare du har trua på deg selv, og det virker det som du har ! :D

Ane Celine

30.12.2008 kl.21:04

Kjempe fin blogg! Du er knall tøff! Stå på. Ønsker deg absolutt alt godt som kan komme videre og håper du kommer deg kjapt ;)Ane Celine

Hege

30.12.2008 kl.21:33

En utrolig rørende blogg du har skrevet! Har ingen anelse hva du egenlig går igjennom, men ønsker deg alt vel! Du kan klare dette, stå på!

Jenny

30.12.2008 kl.21:56

Hei! Du er helt utrolig! Stå på. Du må komme deg!!! Lykke til videre.

Lea

30.12.2008 kl.22:16

Synes du er kjempetøff som legger ut bilder av deg selv uten hår og forteller så mye om sykdommen din! Lykke til videre! Det skal nok gå bra! :)

Kaja

30.12.2008 kl.22:39

Du er virkelig en sterk og flott jente!

Stå på og kjemp deg gjennom dette! Lykke til, det går nok bra skal du se! :-)

Nina

30.12.2008 kl.23:01

hvordan skjønte du at du var syk? Begynte det hele med en forkjølelse eller noe sånt?

Regine

30.12.2008 kl.23:19

Jeg fikk en kraftig influensa-liknende infeksjon. Hadde feber i 8 dager, og etter det ble jeg aldri bra. Jeg var slapp, trett hele tiden. Jeg hadde masse infeksjoner. Blant annet bihulebetennelse, urinveisinfeksjoner, halsinfeksjoner. Dro til legen 12 ganger, uten at hun fant ut noe.Jeg hadde blåflekker på føttene, og blødde lett fra tannkjøttet. På ferie holdt jeg på å besvime mange ganger, og fikk utrolig til hjertebank. Derfor dro jeg til min onkel, som er lege, og han var med på å finne ut hva det var.

Tiril

30.12.2008 kl.23:32

Du skriver så utrolig bra! Føler meg litt som en sniker når jeg leser om andres indre tanker, men er glad for at det er folk som deg som skriver de ned. Mange godvibber er sendt din vei!

Marianne

30.12.2008 kl.23:33

Du er en utrolig modig og sterk jente som ikke gir opp!! GOD BEDRING=)Dette skal gå bra, du er sterk og klarer alt! Lykke til!

turid hansen

31.12.2008 kl.00:03

sitter med tårer i øynene og føler meg skamfull..det er sant som du sier vi tar alt for gitt.. mens du, du imponerer virkelig!! det må jeg si!jeg mistet faren min for 16mnd siden, av kreft.. og du gir meg så utrolig mye/mange innblikk i tanker og følelser... og ikke minst frykten.men husk en ting, det er som du skreiv i et av det første innlegget ditt: det er et håp, for ellers ville ikke legene satsa så mye på det ;)ønsker deg masse lykke til videre, og legger deg til som venn, for å følge med videre på bloggen din. du har virkelig truffet meg i hjertet!!

Celine

31.12.2008 kl.00:05

Jeg ville bare si at jeg synes det er utrolig at ei så ung jente er så sterk! Du er et forbilde for alle jenter og kvinner som gjennomgår i det hele tatt hva som helst!Jeg har aldri vært mer stolt av noen jeg ikke kjenner! Du virker fantastisk, og ville bare fortelle deg at du må fortsette å være sterk, og lykke til! Dette hjelper sikkert ikke at jeg sier dette til deg, men jeg skal tenke på deg... God bedring, og fortsett med å være sterk!

Kristine Adelia

31.12.2008 kl.00:07

Har lest gjennom det meste av bloggen din nå. Og har ikke ord. Så flere hadde nevnt boken "idas dans" og det var det første jeg tenkte når jeg leste denne bloggen også. Det er den fineste boka jeg har lest. Og synes du skriver så bra og informativt om alt som skjer rundt deg. Jeg hadde aldri klart en sånn situasjon du er i nå. Kan ikke forestille meg det engang. Jeg håper og tror at du vil klare dette veldig bra. Vil fortsette og lese bloggen din. Ønsker deg alt godt Regine. Takk for at du får meg til å skjønne at man må ta vare på livet og de rundt seg mens man kan.Kristine

janke91

31.12.2008 kl.00:18

Det var utrolig interesant å lese hva dette var for noe. Hvordan sykdommen gir utslag og hva som egentlig skjer. Når man leser slikt får det en til å ta vare på mennesker man har rundt seg. Jeg ønsker deg alt vell og krysser fingrene for deg!<3

Giddy

31.12.2008 kl.00:23

Så utrolig tøff du er! Blir så imponert over at du faktisk klarer å sitte å skrive om dette. Håper ikke det gjør noe at jeg har laget et innlegg om bloggen din på min blogg.

Kjersti

31.12.2008 kl.01:58

Hei du :)Utrolig urettferdig at dette skal skje. Men det hadde det nok vært uansett hvilken 17åring som hadde fått denne diagnosen. Jeg kan tenke meg du stiller deg spørsmålet "hvorfor meg"? Jeg vet ikke om det finnes noen "fasit" på det i ditt tilfelle, men i mange tilfeller gjør det i alle fall ikke det. Livet er urettferdig. En må bare godta det, og kjempe. Jeg vet mye om urettferdighet. Først fikk min mor hjernesvulst, den var godartet. 6 mnd etter min mor ble frisk, min faren min samme diagnose. Men han hadde en kreftsvulst. Vi har vært gjennom operasjon, strålebehandling, og cellegift. Han har nå igjen et halv år med cellegift. Uansett, for det første vil jeg bare si at jeg tror har en kjempe fordel ved at du greier å snakke om og få ut følelsene og tankene dine. Jeg beundrer deg så utrolig mye. For det å få en sånn diagnose er så absolutt ikke tabu! Du er fortsatt en 17 år gammel jente med følelser, behov og ønsker som en 17 åring har. For det andre så vil jeg si at du er utrolig vakker. Nydeligste øynene jeg har sett. Misforstå meg rett når jeg sier at du ikke trenger håret for å bli lagt merke til ;) hihi. Men håret ditt får du nok tilbake!Jeg gleder meg til å høre hvordan det går videre, og kjenner at jeg er spent på dine vegne. Jeg tror jeg kommer til å tenke masse på deg, selv om jeg ikke kjenner deg. Dette kommer til å gå bra:)-Kjersti

meg

31.12.2008 kl.03:41

Jeg skulle ønske ord kunne gjøre det frisk. Jeg hadde aldri stoppet å skrevet :) Jeg har skrevet her før, og gjør det igjen - med håp om at det skal gi deg det lille trykket du trenger. Dú skal klare det, ja DU! Hvorfor? fordi du skal ha en flott liv framover :) Jeg vet du kan klare det. Jeg kan gjøre så mye som å skrive innlegg til deg, det er ikke mer jeg kan gjøre. Selvom jeg kunne ønske jeg kunne gjort mer for deg. Jeg kan ikke si at jeg vet hvor hardt du har det - fordi da lyver jeg. Jeg vet overhodet ikke hvor hardt du har det, men jeg har en tanke over hvor hardt du har det. Du vet ikke hvor mye du som person har forandret livet mitt, jeg ser ting på bedre måter nå. Jeg gleder meg til å se deg smile og være glad over at du har klart det! Du kommer til å klare det :) Godt nyttår og måtte 2009 innehold masse masse positiv for deg, fordi du fortjener det mer en noen andre.

Christine

31.12.2008 kl.03:44

Hei Jeg snublet over bloggen din ved en tilfeldighet og det er ikke mye jeg kan si som ikke er sagt allerede.Jeg vil bare si at det er utrolig modig gjordt av deg. Du er virkelig et stort forbilde! Stå på og lykke til videre!MvhChristine fra bergen

Christine

31.12.2008 kl.03:44

Hei Jeg snublet over bloggen din ved en tilfeldighet og det er ikke mye jeg kan si som ikke er sagt allerede.

Jeg vil bare si at det er utrolig modig gjordt av deg. Du er virkelig et stort forbilde! Stå på og lykke til videre!MvhChristine fra bergen

Rafiq Charania

31.12.2008 kl.10:59

Varme hilser fra oss på Blogg.no. Jeg er målløs akkurat nå og skal lese gjennom bloggen din og skrive mer til deg senere.

Marit

31.12.2008 kl.12:36

Stå på og fortsett din fight for livet! Sterkt å lese om din historie, men gjør at jeg setter mer pris på hverdagen og livet. Du gjør mye for andre med dine ord, ditt syn på livet - kanskje flere setter mer pris på det og slutter å klage så mye ;) Godt nytt år, og hang in there!

Nina Helene

31.12.2008 kl.13:11

Nå har jeg lest hele bloggen din. Den fanget meg, og jeg må si at du er virkelig ei sterk jente! Når du deler dine opplevelser og tanker omkring sykdommen din med andre, er jeg sikker på at flere åpner øynene og ser hvor heldige de selv er. Du er sterk og vakker, og du kommer til å klare det! Og jeg er sikker på at du får igjen håret ditt, som er veldig flott!

31.12.2008 kl.14:43

Fint å se at du deler med andre det du går igjennom. Jeg beundrer deg. Stå på, og aldri gi opp! -J-

31.12.2008 kl.14:47

Utrolig tøft av deg å skrive ned alt du opplever gjennom bloggen din, og samtidig får andre til å innse hvor heldige de faktisk er som er frisk. Jeg begynte å gråte nåe jeg leser igjennom innleggene dine, og håper av hele mitt hjerte at du blir frisk. Det vet jeg at du blir. Du er kjempetøff, selv om jeg ikke kjenner deg blir jeg nesten litt glad i deg og bryr meg om deg når jeg leser. Jeg ønsker deg lykketil, og håper at alt går bra med deg! Når du er ferdig med alt dette starter du et nytt liv! :) Du er syykt flink til å skrive. Jeg har stor respekt for deg.*LYKKE TIL!*

Andrea

31.12.2008 kl.15:34

ei god veninna av meg sendte denna bloggen her til meg og fortalte om deg og sjukdommen din. eg blei veldig veldig trist. og når eg fekk høra kor ung du er !!!!!Eg skal følga med på bloggen din. og eg og tusenvis av andre krysser fingrane, og veit at alt vil gå bra med transplantasjonen din! 2009 skal bli eit bra år - for alle . og Deg. spesielt Deg.!:)))lykke til!!! Du høres ut som ein fighter. Du klare detta !!!:)Klem frå AndreaGODT NYTTÅR !!andreakgb.blogspot.com

xx

Jenny

31.12.2008 kl.15:36

stå på! vær tøff. :) lykke til!

Synne

01.01.2009 kl.13:35

Lykke til! oggod bedring! <3

Sara

01.01.2009 kl.23:18

Jeg vil bare si lykke til og fortelle deg at jeg vet hvordan de rundt deg har det. Jeg kan ikke forestille meg hvordan du har det, men jeg vet det ikke er lett.Kusina mi fikk nemlig nesten den samme diagnosen for snart 3 år siden. Hun fikk akutt lymfatisk leukemi. Vet ikke om du vet noe om det. Men hun hadde epilepsi, og det var noe mer. Dessuten var hun funksjonshemmed og kunne verken gå eller snakke, så hun fikk ikke sagt hvor hun hadde vondt. Så hun klarte seg ikke.. Hun døde ca 2 måneder etter at hun fikk diagnosen.Jeg vet egentlig ikke hvorfor jeg forteller deg det her. Men siden du har delt din historie med oss, vil jeg på en måte fortelle om hennes historie.Men det jeg vil frem til er at hun var utrolig sterk, men det ble vanskelig på grunn av snakkingen og andre komplikasjoner. Jeg kjenner deg ikke, men du kan vel snakke, og jeg sier ikke at det blir lettere på grunn av det. Men du er garantert like sterk som henne. Og du kommer til å klare dette. Det vet jeg. Så stå på, og lykke til! Og ikke glem de du har rundt deg. De støtter deg.

Regine

02.01.2009 kl.00:00

Takk for at du delte din historie. Det var synd hun ikke klarte seg, det måtte ja vært tøft for henne den tiden hun kjempet siden hun verken kunne snakke eller gå.

Kjersti

03.01.2009 kl.19:13

Så flott at du skriver om sykdommen. Ofte utrolig mye rart man finner rundt om på nettet, hos både wikipedia og slikt. Bestevenninnen som nettopp har vært gjennom transplantasjonen og kom hjem for bare et par dager siden. Utrolig vanskelig å forstå hvordan hun har det og hva hun går gjennom. Flott at du har en blogg som dette som kan gi andre som har sykdommen eller kjenner andre som har den et innblikk i sykdommen. Veldig bra. Stå på!

Synne

04.01.2009 kl.01:10

Hei,Jeg må bare slutte meg til det som så mange andre sier her: om hvor tøft det er av deg å stå frem med dette. For meg som er nesten uforskammet frisk, gir det meg perspektiv på ting. Og får meg til å sette mye mer pris på det jeg har. Jeg har problemer med å vite hva jeg skal skrive, men bare vit at (selv om du ikke kjenner meg eller noe)har du min fulle støtte og jeg håper inderlig at det går bra med deg. Fortsett å stå på, og lykke til!

TinaFFS

04.01.2009 kl.02:23

Jeg håper inderlig du blir frisk! Jeg liker måten du ordlegger deg på i det du skriver. Håper så inderlig du blir frisk.Jeg kjenner ei jente som hadde leukemi, og hun ble heldigvis frisk.

Karoline

05.01.2009 kl.04:28

Las nettopp gjennom hele bloggen din. Jeg satt her med tårer i øynene, helt utrolig urettferdig at du skal få så mye motgang på en gang.Lykke lykke til på transplantasjonen! All fingers crossed. Du er skikkelig sterk!Stå på, god bedring!

gero9mo

05.01.2009 kl.22:18

Takk for at du deler historien din. Den gjorde sterkt intrykk på meg. Jeg ønsker deg lykke til og ber om at alt må gå bra.Lykke til.

Marthe Vandela

06.01.2009 kl.20:02

Leste hele bloggen din. Sitter med tårer på kinnene, syns og det er urettferdig at du skal få så mye motgang på en gang.Men lykke til med transplantasjonen! Du er en sterk jente ser det ut til, og du er nydelig akkurat som du er. Stå på!

Marlene

09.01.2009 kl.19:01

Kjære deg!Jeg ser at det er flere som skriver dette over her, men jeg sitter rett og slett med tårer i øynene. Slike ting er noe av det verste jeg vet om, samtidig så blir jeg glad over hvor tøff du virker! Jeg kan ikke engang tenke meg hvordan du har det, men jeg vet at min kusine som har ALL hadde det veldig slitsomt og jeg vet at du har de verre. Heldigvis er hun mye bedre, og jeg er sikker på at du også kommer til å bli det. En som er så tøff til å forteller hvordan hun har det til helt fremmede mennesker, kan ikke annet en å vinne sin livskamp! Virkelig lykke til! Og du skal vite at alle verdens makter er med deg, det er sikkert og visst!

Malena

10.01.2009 kl.12:55

Ein av mine aller beste gute-venna har kreft. Han er storebroren til bestevenninda mi i tilleg, og det gjer det ekstra vanskeleg. Men dei er begge sterke og blide meste parten av tida. Eg håpar så inderleg at han klarar seg! Ellers kjem ingenting til å bli det same... - Håpar virkeleg det går bra med deg, og at du snart blir frisk! :) Lykke til!

Marte

14.01.2009 kl.17:01

Hei. Ville bare si at jeg syns du er utrolig tøff som går gjennom alt dette. Vet at det på være en enorm påkjenning og at du må være sterk psykisk for å klare det. Du er til inspirasjon for folk som går gjennom liknende ting. Stå på!

Marte

14.01.2009 kl.17:01

Hei. Ville bare si at jeg syns du er utrolig tøff som går gjennom alt dette. Vet at det på være en enorm påkjenning og at du må være sterk psykisk for å klare det. Du er til inspirasjon for folk som går gjennom liknende ting. Stå på!

Marte

14.01.2009 kl.17:01

Hei. Ville bare si at jeg syns du er utrolig tøff som går gjennom alt dette. Vet at det på være en enorm påkjenning og at du må være sterk psykisk for å klare det. Du er til inspirasjon for folk som går gjennom liknende ting. Stå på!

Marte

14.01.2009 kl.17:01

Hei. Ville bare si at jeg syns du er utrolig tøff som går gjennom alt dette. Vet at det på være en enorm påkjenning og at du må være sterk psykisk for å klare det. Du er til inspirasjon for folk som går gjennom liknende ting. Stå på!

Marte

14.01.2009 kl.17:01

Hei. Ville bare si at jeg syns du er utrolig tøff som går gjennom alt dette. Vet at det på være en enorm påkjenning og at du må være sterk psykisk for å klare det. Du er til inspirasjon for folk som går gjennom liknende ting. Stå på!

Mats

15.01.2009 kl.20:58

Hei til deg! Først og fremst går alle mine tanker til deg og din familie som har vært så uheldig å bli utsatt for noe slikt i en så ung alder. Jeg kan ikke tenke meg hvilken påkjenning det er for deg, men på samme måte, virker det som om du har forsonet deg med det. Synes utrolig synd på deg og sitter her med hjertet i halsen, det skal jeg ærlig innrømme. Har hørt at en slik operasjon er et smertehelvete uten likeUansett hva som skjer, ønsker jeg deg alt vel videre og jeg håper virkelig at du blir frisk!Hilsen Mats fra Bergen

eline praline

19.01.2009 kl.13:33

stå på jente! du er sterkt og kommer til å klare deg. Jeg er blodgiver og meldt som benmargsdonor. Skulle ønske jeg hadde fått gitt til deg! :)

Eline

24.01.2009 kl.15:06

Jeg beundrer deg virkelig! Du virker som en utrolig sterk jente, og dette skal du greie. Det er utrolig tøft av deg og skrive denne bloggen. Jeg hadde en venninne som døde for nesten tre år siden av leukemi. Hun ble aldri frisk nok til å få beinmargtransplantasjon.

Jeg håper virkelig at du blir frisk og jeg ønsker deg masse godt i fremtiden:) Du er en ordentlig inspirasjon for alle der ute, syke eller friske. Stå på Regine:)

Susanne Kingswick

13.04.2009 kl.00:09

Fantastisk blogg du skriver. Stå på framover. Er det stor sannsynighet for at man ikke kan matche andre mennesker? Har hørt at det er sånn sprøyte som går inn i ryggen, eller med korsryggen.Jeg har lyst og bli donor, men jeg er veldig redd for ting og slik så jeg er veldig fram og tilbake.Susanne

Runa

15.04.2009 kl.13:27

Du er et stort forbilde til andre med sykdommer o.l! Du må være stolt over degselv!

Christine

15.04.2009 kl.15:08

God bedring, jeg håper virkelig at alt går bra med det!!Stå på å vit at det er mange som heier på deg, det er vansklig å si med ord, men jeg håper virkelig at alt går bra til slutt!

Sunnmøre

16.04.2009 kl.19:08

Hei kjære Regine, jeg kom ved en tilfeldighet innom bloggen din og ble helt knust over å lese din historie. Om to måneder er det 1 år siden min kjære mormor døde av den samme sykdommen som du har, hun var 83år og ferdig med livet - det var det de begrunnet det med da de nektet henne behandling utover cellegift.. Du er 17år og IKKE ferdig med livet - HOLD UT! Stå på dine rettigheter! Tenker masse på deg, ønsker at dette her går din vei! Stor klem!

Elizabeth

17.04.2009 kl.09:47

Du har et utrolig pågangsmot. Det vil hjelpe deg! Du SKAL klare det!!

TKDLine

27.08.2009 kl.22:49

tror venninna mi har hatt/har denne sykdommen...

Meg selv

05.09.2009 kl.22:01

Hei, kom over bloggen din i dag. Jeg må virkelig si jeg er fasinert av deg. Du gir virkelig jernet, og står på for å bli frisk. Jeg håper inderlig du blir frisk og at du aldri måtte bli syk igjen noen gang! Jeg gråt når jeg leser om alt det vonde du har opplevd, det burde ikke være sånn. Verden er dessverre grusom:( God bedring<3

KAN

08.09.2009 kl.00:51

Hei, utrolig leit å høre om sykdommen din! Du er så sinnsykt STERK! Jeg mistet faren min av samme sykdom nå nylig og lurte på om du kunne svare meg på et spørsmål før jeg erklærer meg for hypokonder. Du skjønner, jeg ser flere og flere av de symptomene faren min hadde på meg selv. Har hatt kraftig nattesvette i fire år, store problemer med å legge på meg, er ukonsentrert/har "tåkesyn" og nå siste året har det dukket opp små røde prikker på bena som jeg har hørt er mangel på blodplater. Hadde du noen av disse symptomene i årene før diagnosen kom?

Anders

08.10.2009 kl.23:38

det er utrolig fint og tøft av deg å skrive om noe slikt. det har virkelig satt en støkk i meg å lese om hva du går igjennom.:(. hvordan kan man finne ut om det man eventuelt har av beinmarg kan hjelpe deg ?

håper det går bra med deg.....

Thea <3

11.11.2009 kl.14:05

Hei!

Synes du er en flott, sterk jente som bare skal fortsette å jobbe med helsa, du er strekere enn sykdommen din!

Du kommer deg gjennom det.

Har selv erfaringer med mennesker rundt meg som enten har benmargskreft eller har store smerter i kroppen konstant!

Støtter deg fullt ut og håper du blir frisk snart, du er utrolig flink til å ordlegge deg, og å forklare hva sykdommen din går ut på...

Kanskje du burde bli lærer ;-)

Du er en ordentlig inspirasjon for alle der ute, syke eller friske.

Takk for at du deler historien din. Den gjorde sterkt inntrykk på meg. Jeg ønsker deg lykke til og ber om at alt går bra.

Vennlig hilsen en 14 år gammel fast leser!! <3

ANNE LILL

13.11.2009 kl.16:14

Hei! Har du fått beinmarg? Fint om du kunne svart på dette..

Og hvis ikke, er det en spesiell form for beinmarg du må ha?

lucipusi : D

15.11.2009 kl.01:20

LIVREDD FÅR AT E KANSKJE HAR FÅTT LEUKEMI ELLER KREFT I NOKKENS SLAGS FORM.

TAR MYE SOLARIUM OFTE. har symtoma: slapphet, trøtthet, tungpust innimellom å hjertebank innimellom.

ka vil ditta si? vil det si at e har kreft? hjelp me :(

PLIIIS SVAR :(

lizz

15.11.2009 kl.01:21

LIVREDD FÅR AT E KANSKJE HAR FÅTT LEUKEMI ELLER KREFT I NOKKENS SLAGS FORM.

TAR MYE SOLARIUM OFTE. har symtoma: slapphet, trøtthet, tungpust innimellom å hjertebank innimellom.

ka vil ditta si? vil det si at e har kreft? hjelp me :(

alma

28.11.2009 kl.20:44

du er en inspirasjon!

Axel

04.12.2009 kl.02:04

RIP :(

Madeleine

12.04.2010 kl.13:26

Hvil i fred sterke Regine! Dette var nyttig info for meg nå, to kompiser har nettopp fått blodkreft med kun 1 mnd mellomrom..

stiine;*

07.01.2011 kl.13:07

hvil i fred regine! bestefaren min fikk kreift imagen elns ... han gikk i fra meg på julaften :((

du er dypt savnet! <3

marita johnsen

11.02.2011 kl.00:19

hvil i fred kjære deg!! en kompis av meg på 19 døde nå rett før jul av blodkreft, og en annen kompis av meg på bare 16 er så dårlig pga blodkreften nå at han ikke vil overleve mer enn noen dager. det er helt grusomt å vite at han snart går bort..

charlotte

28.08.2011 kl.00:48

Hvil i Fred :/

natalieeee

17.10.2012 kl.16:15

Glad i deg!Selvomm eg ikke kjenner deg!

Hvil i fred og mange gode klemmer<3

klem meg

Anne foreldrene min døde av kreft

17.06.2013 kl.14:43

Hvil i fred regine.

Skriv en ny kommentar

Regine

Regine

22, Kristiansund

Har fått diagnosen MDS/AML - her vil jeg beskrive hvordan det er å leve med/bli behandlet for det. Lurer du på noe? regine1000@hotmail.com

Kategorier

Arkiv

hits Blogglisten