Regine Stokke - Face your fear

Myelodysplastisk syndrom omfatter en rekke tilstander med skader på "morcellene" (stamcellene) i beinmargen. Stamcellene er opphavet for alle de andre blodcellene, det vil si alle blodcellene utvikler seg fra stamcellen. Både antall celler og funksjonsnivået til cellene kan være forstyrret. Nærmere klassifisering av myelodysplastisk syndrom baseres på hvilke celletyper som er angrepet.

Sykdommen er ofte uten symptomer i lengre tid. Symptomene skyldes følgene av beinmargssvikt:

• Færre røde blodlegemer (anemi) gir slapphet, tretthet, tungpust, hjertebank
• Færre hvite blodlegemer gir tilbakevendende infeksjoner
• Færre blodplater gir blødninger i slimhinner og hud

Sykdommen kan bli så alvorlig at den utvikler seg til blant annet akutt myelogen leukemi

AML - Akutt myelogen leukemi
(hentet fra www.pasienthandboka.no)

Det er en form for kreft hvor umodne blodceller, såkalte myeloide celler, vokser og deler seg uhemmet. Myeloide celler er forløpere til flere blodceller, deriblant røde blodlegemer. Den ukontrollerte veksten i antall blodkreftceller gjør at det blir færre av de normale blodcellene, det vil si røde og hvite blodlegemer og blodplater. Kreften kan inndeles i undergrupper på grunnlag av kreftcellenes utseende og biokjemiske egenskaper. De avvikende cellene kan ses både i beinmarg og blod.

Symptomene utvikles som oftest over en relativt kort periode. Vanlige symptomer er:

• Slapphet og tretthet som skyldes lav blodprosent
• Hyppige infeksjoner som skyldes færre friske immunceller
• Blødninger i hud og slimhinner som skyldes færre blodplater

Andre symptomer kan være uskarpt syn eller dobbeltsyn, utslett, hodepine, kvalme og oppkast (som uttrykk for irritasjon av hjernehinnene). Et mindretall klager over bein- og leddsmerter. Opptil 50% av pasientene har hatt symptomer i 3 måneder før diagnosen stilles.

Benmargstransplantasjon (stamcelletransplantasjon)
(fra rikshospitalet)

Dette er en behandlingsform som kun tilbys pasienter med sykdommer med en svært alvorlig prognose. Med dette forstår vi at sykdommer hvor leveutsiktene med annen behandling er sterkt begrenset. Allogen stamcelletransplantasjon innebærer at man med cytostatika(cellegift) ødelegger pasientens benmarg, og erstatter denne med ny benmarg fra et annet individ. Det er i benmargscellene sykdommen er lokalisert. Behandlingen er så kraftig at den er forbundet med mye plager, og en risiko for å dø av komplikasjoner. Alle pasienter som får tilbud om allogen stamcelletransplantasjon har på forhånd blitt diskutert i Helsetilsynets rådgivene gruppe for allogen stamcelletransplantasjon.

Når høstingen av benmargen skal skje, blir donoren, eller giveren lagt inn på sykehus dagen før høstingen. Benmargen suges ut av hoftekammen. Giveren får full bedøvelse. Å gi benmarg er helt ufarlig.

Stamcellene tilføres pasienten gjennom et kateter 8 dager etter cellegiftbehandlingen. Det foregår som en litt langvarig blodtransfusjon. Stamcellene finner veien selv inn i benmargen, slår seg ned og begynner å formere seg. Ingen kan forklare hvorfor akkurat dette skjer. Det tar ca 2 uker før den begynner virke. Den dagen man får margen kaller man dag null, og representerer staren på en venteperiode, som kan bli en betydelig påkjenning for både pasient og pårørende. Fra nå av er det støttebehandlingen som er viktigst. Den består blant annet av blodprodukter og antibiotika, inntil den nye benmargen er blitt livskraftig.