Regine Stokke - Face your fear

Som sikkert mange vet kan cellegiftkurer føre med seg endel komplikasjoner. Jeg måtte ha den kraftigste cellegiftkuren de gir - værtfall etter det jeg har fått med meg. Kuren varte i 6 dager. Egentlig gikk det ganske greit. En blodforgiftning måtte man regne med, og det fikk jeg. E. coli i blodet er ikke noe barnemat, men jeg fikk antibiotika så da gikk det greit. Med 41 i feber og frostanfall lå jeg og ventet på at blodverdiene mine skulle stige igjen. Uheldigvis ble blodplatene mine så lave at det resulterte i en blødning i milten. Det gjorde så fryktelig vondt at jeg ble sengeliggende.

Ca under samme periode fikk jeg høre noe uventet. Legene hadde hele tiden prøvd å finne ut hvilken undergruppe av AML jeg hadde. Det var visst veldig vanskelig å finne ut. De påsto at det var noe skikkelig sært. 3 uker etter at jeg tok benmargsprøven i begynnelsen kom svaret. Jeg hadde noe som het MDS - myelodysplastisk syndrom.
MDS gjør at cellene ikke fungerer som de skal, de er defekte. I tillegg hadde jeg en feil på det 7. kromosomet. Dette hadde plutselig skjedd helt tilfeldig. Det er ingen som veit hvorfor det skjer. I teorien kalles det ikke kreft, men det er like alvorlig, og det gir de samme symptomene og har lik behandling. Uten behandling vil sykdommen tilslutt utvikle seg til AML. MDS er en svært sjelden sykdom, særlig blant yngre.
Legene trodde jeg ikke trengte mer cellegift siden sykdommen utviklet seg så sakte, men en dag kom det en lege inn med et alvorlig utrykk i ansiktet. De hvite blodcellene hadde steget mye på kort tid, så det hastet med en ny kur.
Jeg ble helt paff.

Kroppen fungerer slik at den er avhengig av å være i fysisk aktivitet, og så lenge jeg hadde så vondt ble det svært vanskelig. Jeg lå såpass lenge at jeg fikk væske i lungen. Legene trodde antibiotikaen ville hjelpe. Etterhvert viste det seg at det bare ble verre. Lungen min fylte seg opp med enda mer væske, og jeg hadde sterke smerter og vanskelig for å puste. Ting ble bare verre og verre. Jeg hadde så sterke smerter at jeg måtte ha morfin og en type sovemedisin. Det ble lagt inn drenn i lunga for å ta ut væsken. Men det ble tilslutt så vanskelig for meg å puste at jeg ble lagt i respirator. Der lå jeg i 4 dager. Det var skikkelig ekkelt å våkne, det føltes ut som om jeg ikke fikk puste. Det første jeg prøvde å gjøre var å ta ut røret i halsen min. Jeg greide ikke å snakke. Ganske frustrerende. Jeg prøvde å skrive, men det gikk ikke så bra pga alle medisinene jeg fikk.

Ikke lenge etter ble jeg flyttet på hovedintensiven, der var sykepleierne flinke og greie.
De måtte gi meg ernæring gjennom en sonde. Magen min ble større og større så de måtte stoppe sondematen. Jeg hadde fått tykktarmsbetennelse. Det gjorde at jeg verken fikk spise eller drikke.

Etterhvert kom jeg på barneintensiven. Jeg veit ikke helt hva jeg skal si om det, men det var værtfall veldig dårlig. Jeg var ute av stand til å bevege meg i ca 2-3 uker. Jeg fikk ikke spise heller under den tiden. Etter det fikk jeg så smått begynne å spise. Jeg hadde ikke lyst på mat og spiste kun to saltstenger om dagen. Magen min tålte heller ikke stort. Jeg fikk også påvist E. coli blodet. Jeg frøs så voldsomt at jeg ristet. Antibiotikaen jeg fikk hjalp heldigvis fort. Noe jeg er ganske sjokkert over er at noen gjorde en feil og ga meg 10 ganger mer sovemedisin enn det jeg skulle ha. Heldigvis ble det oppdaget. Mye av det som skjedde på avdelingen kunne vært unngått uten at jeg skal gå noe særlig mer innpå det.

Da jeg ble frisk nok ble jeg flyttet til barneavdelingen for kreft og blodsykdommer igjen. Endelig litt bedre omgivelser tenkte jeg da. Der lå jeg en ukes tid før jeg fikk komme hjem. Det kom som et sjokk på meg at jeg endelig fikk komme hjem. Hadde ikke vært hjemme på 10 uker. Legen min og sykepleierne var helt i hundre. Det var jeg også, ikke minst. Det var ikke bare bare å reise hjem heller, for kroppen var avhengig av morfin. Jeg strevde med abstinenser osv, men klarte heldigvis å reise hjem uten problemer.



I morgen reiser jeg til Oslo på informasjonsmøte. Jeg skal nemlig benmargtransplanteres. De har ikke funnet donor enda, men de sier det ikke er noen problem med å finne, det tar bare lang tid. I mellomtiden må jeg sikkert være i Trondheim å få cellegift.