Litt om hva jeg har vært igjennom

Som sikkert mange vet kan cellegiftkurer føre med seg endel komplikasjoner. Jeg måtte ha den kraftigste cellegiftkuren de gir - værtfall etter det jeg har fått med meg. Kuren varte i 6 dager. Egentlig gikk det ganske greit. En blodforgiftning måtte man regne med, og det fikk jeg. E. coli i blodet er ikke noe barnemat, men jeg fikk antibiotika så da gikk det greit. Med 41 i feber og frostanfall lå jeg og ventet på at blodverdiene mine skulle stige igjen. Uheldigvis ble blodplatene mine så lave at det resulterte i en blødning i milten. Det gjorde så fryktelig vondt at jeg ble sengeliggende.

Ca under samme periode fikk jeg høre noe uventet. Legene hadde hele tiden prøvd å finne ut hvilken undergruppe av AML jeg hadde. Det var visst veldig vanskelig å finne ut. De påsto at det var noe skikkelig sært. 3 uker etter at jeg tok benmargsprøven i begynnelsen kom svaret. Jeg hadde noe som het MDS - myelodysplastisk syndrom.
MDS gjør at cellene ikke fungerer som de skal, de er defekte. I tillegg hadde jeg en feil på det 7. kromosomet. Dette hadde plutselig skjedd helt tilfeldig. Det er ingen som veit hvorfor det skjer. I teorien kalles det ikke kreft, men det er like alvorlig, og det gir de samme symptomene og har lik behandling. Uten behandling vil sykdommen tilslutt utvikle seg til AML. MDS er en svært sjelden sykdom, særlig blant yngre.
Legene trodde jeg ikke trengte mer cellegift siden sykdommen utviklet seg så sakte, men en dag kom det en lege inn med et alvorlig utrykk i ansiktet. De hvite blodcellene hadde steget mye på kort tid, så det hastet med en ny kur.
Jeg ble helt paff.

Kroppen fungerer slik at den er avhengig av å være i fysisk aktivitet, og så lenge jeg hadde så vondt ble det svært vanskelig. Jeg lå såpass lenge at jeg fikk væske i lungen. Legene trodde antibiotikaen ville hjelpe. Etterhvert viste det seg at det bare ble verre. Lungen min fylte seg opp med enda mer væske, og jeg hadde sterke smerter og vanskelig for å puste. Ting ble bare verre og verre. Jeg hadde så sterke smerter at jeg måtte ha morfin og en type sovemedisin. Det ble lagt inn drenn i lunga for å ta ut væsken. Men det ble tilslutt så vanskelig for meg å puste at jeg ble lagt i respirator. Der lå jeg i 4 dager. Det var skikkelig ekkelt å våkne, det føltes ut som om jeg ikke fikk puste. Det første jeg prøvde å gjøre var å ta ut røret i halsen min. Jeg greide ikke å snakke. Ganske frustrerende. Jeg prøvde å skrive, men det gikk ikke så bra pga alle medisinene jeg fikk.

Ikke lenge etter ble jeg flyttet på hovedintensiven, der var sykepleierne flinke og greie.
De måtte gi meg ernæring gjennom en sonde. Magen min ble større og større så de måtte stoppe sondematen. Jeg hadde fått tykktarmsbetennelse. Det gjorde at jeg verken fikk spise eller drikke.

Etterhvert kom jeg på barneintensiven. Jeg veit ikke helt hva jeg skal si om det, men det var værtfall veldig dårlig. Jeg var ute av stand til å bevege meg i ca 2-3 uker. Jeg fikk ikke spise heller under den tiden. Etter det fikk jeg så smått begynne å spise. Jeg hadde ikke lyst på mat og spiste kun to saltstenger om dagen. Magen min tålte heller ikke stort. Jeg fikk også påvist E. coli blodet. Jeg frøs så voldsomt at jeg ristet. Antibiotikaen jeg fikk hjalp heldigvis fort. Noe jeg er ganske sjokkert over er at noen gjorde en feil og ga meg 10 ganger mer sovemedisin enn det jeg skulle ha. Heldigvis ble det oppdaget. Mye av det som skjedde på avdelingen kunne vært unngått uten at jeg skal gå noe særlig mer innpå det.

Da jeg ble frisk nok ble jeg flyttet til barneavdelingen for kreft og blodsykdommer igjen. Endelig litt bedre omgivelser tenkte jeg da. Der lå jeg en ukes tid før jeg fikk komme hjem. Det kom som et sjokk på meg at jeg endelig fikk komme hjem. Hadde ikke vært hjemme på 10 uker. Legen min og sykepleierne var helt i hundre. Det var jeg også, ikke minst. Det var ikke bare bare å reise hjem heller, for kroppen var avhengig av morfin. Jeg strevde med abstinenser osv, men klarte heldigvis å reise hjem uten problemer.

cimg0658

I morgen reiser jeg til Oslo på informasjonsmøte. Jeg skal nemlig benmargtransplanteres. De har ikke funnet donor enda, men de sier det ikke er noen problem med å finne, det tar bare lang tid. I mellomtiden må jeg sikkert være i Trondheim å få cellegift.

44 kommentarer

leva

05.11.2008 kl.13:39

For ei tøff jente du er! Jeg gråter når jeg leser dette. Er midt oppe i en kreftbehandling selv, men det er bare bagateller i forhold til din sykdom. Kjempesmart av deg å opprette blogg - det har hjulpet meg veldig og det er koslig å få oppmuntring av andre! Du har vært gjennom mye allerede, men vi skal komme oss friske ut på andre sida, ikke sant? Mange klemmer og jeg krysser fingrene for deg!

Cecilie

05.11.2008 kl.13:53

Jeg vet ikke helt hva jeg skal si eller hvordan, men jeg vil i hvert fall si at jeg sender deg gode tanker! Tenk positivt (selv om det sikkert er lettere sag enn gjort..) og gjør ting som gleder deg! *krysser fingrene for deg*

Regine

05.11.2008 kl.13:54

Så bra at innlegget har hjulpet deg! Vi skal komme oss gjennom dette, ja. Krysser også fingrene for deg ;)

Regine

05.11.2008 kl.13:58

Cecilie: Setter pris på det :)

flaskebunn

05.11.2008 kl.16:42

leva tipsa meg om bloggen din, jeg har bare tid til å lese dette innlegget nå for skal på ridetime, men skal lee mer etterpå.. herregud, detta høres ut som føle greier.. jeg skjønner ikke så mye enda, men skal bruke tid på å finne ut av ting etterpå.. men ialleflal ..goood bedring!!

Silje

06.11.2008 kl.00:37

Du er sterk. Veldig sterk. Ikke alle ville takla en sånn situasjon. Måtte du bli bedre, og en dag frisk. Dette fortjener du ikke. Du er ei flott jente med masse mot.STOR KLEM.

Lisen

06.11.2008 kl.12:14

God bedring! Aner ikke hva jeg hadde gjort hvis jeg hadde havna i den situasjonen som du nå er i, siden jeg ikke er særlig tøff av meg. Du virker som ei tøff jente, så tviler ikke på at du kommer deg igjennom dette. :)ønsker deg alt godt!www.lis1.blogg.no

Mariann

06.11.2008 kl.18:23

Du er utrolig tøff, er få som klarer å takle det såpass bra, tviler på at jeg selv ville taklet det såpass bra. STÅ PÅ OG GOD BEDRING!=)

Regine

08.11.2008 kl.00:37

Tusen takk for all støtte:)

Wenche Tønnesen

16.11.2008 kl.12:47

hei Regine. Møtte tante wenche i går og jeg fikk blogg adressa de. Vi spør en masse om hvordan det går med deg,og det er jo bedre å skrive til deg selv.Har tenkt på deg masse.Skal hilse fra tante Ruth.Håper du får feire jul hjemme og at etter jul og nytt år går rette veien noe det skal gjøre. Du er en tøff jente Regine hils mamma og pappa. fra Wenche og Bjørn

Regine

16.11.2008 kl.22:28

Kjekt å vite at dere tenker på meg, og at dere følger med på bloggen!

Mari Rø

04.12.2008 kl.20:03

Så trist å lese om, jeg vet ikke hva jeg skal si. Ingen bør få oppleve sånt, jeg synes utrolig synd på deg. Håper virkelig at det ordner seg til slutt, vær sterk. :)

Freakleader

22.12.2008 kl.20:03

åååh, du har vore/er igjennom masse..!

Ö

Utrulig sterk jente, ønsker deg god bedring og alt godt videre i livet. Kjem til å lese denne bloggen NØYE.

:)

Jeanett-geek (:

23.12.2008 kl.03:49

håper virkelig det går litt bedre med deg! dette er så trist å lese om.vær sterk!! legger deg til som venn.. så jeg får fulgt med :).

Irene

29.12.2008 kl.15:48

Du er utrolig sterk når du har kommet deg igjennom alt du skrev om i dette innlegget. Jeg vet jeg ikke hadde klart det.

Therese

31.12.2008 kl.01:22

Jeg må bare si jeg er helt paff.Tenk å oppleve så mye vondt på engang! Jeg håper det går greit jeg legger deg til som venn?Du er sterk! Stå på!! Dette SKAL du klare.

Stine :)

31.12.2008 kl.14:36

God bedring :) Vær sterk, dette klarer du! :) Krysser fingrene for deg :)

Ane

01.01.2009 kl.13:44

Jeg fikk et ambivalent forhold til denne bloggen med en gang. Flott at du skriver, og du skriver bra, men jeg skulle gitt så mye for at du skrev under andre omstendigheter.Stå på jente! Varme tanker fra en annen blogger.

oda

04.01.2009 kl.21:54

Rørende det du har skrevet.Du fortjener ikke en slik sykdom.Vær sterk ;-)Krysser fingrene for deg.

Jenny

09.01.2009 kl.23:18

huff, stakkars deg. ingen mennesker fortjener noe sånt. stå på!

Henniie

22.01.2009 kl.10:53

Hei!! :)du er en tøff jente med ben i nesa!sitter å håper at du blir bedre! God bedring <3

Kristine Offerdal

23.01.2009 kl.16:42

Du er en helt utrolig jente som virkelig står fram å sier dette her. Vi lærer mye av det, vi som leser bloggen din, og det hjelper kanskje å få ut litt også? jeg vet ikke jeg, jeg har aldri vært gjennom noe sånt, du er utrolig tøff!

En tilfeldig forbipasserende på nettet

27.01.2009 kl.13:12

God bedring!

heddz

17.03.2009 kl.23:43

jeg gråter. virkelig.

StineIQ

16.04.2009 kl.18:35

Så trist! Har en i familien min som har kreft, men hun kommer seg enkelt og smertefritt igjennom det! Og jeg synes det var stort da det skjedde, men det som har skjedd med deg... er nesten ubeskrivelig! Men jeg krysser fingrene om at du klarer dette! Du må tenke positivt (okei, det er enklere sagt enn gjort :S) men, jeg og garantert mange andre, tenker på deg. Og god bedring ;)

Thi

18.04.2009 kl.13:16

Du er så sterk..

Anna

18.04.2009 kl.17:04

Du må være en utrolig sterk jente. Å komme seg i gjennom alt det du har skrevet, ja jeg vet ikke om jeg hadde klart det. Jeg får tårer i øynene av å lese dette. Du kommer deg nok igjennom dette. Vet ikke om du tror på Gud, men jeg skal be for deg hver kveld. :) Håper du blir bedre. Lærte ufattelig mye når jeg leste denne bloggen. Jeg føler nesten at jeg kjenner deg etter og ha lest det du har opplevd. Stå på, Regine! Dette klarer du! :D All min omtanke går til deg! Klem.

Hilde

08.06.2009 kl.02:58

God bedring :) du er sterk som har klart å komme deg gjennom dette, virkelig.

Katrine

08.09.2009 kl.22:32

Du er ei utrolig tøff jente ! Masse god bedring ^^,

Noen ganger blir jeg sur selv , siden at Onkel min døde av kreft , så da blir jeg på en

måte sur siden andre overlever , om du skjønner ? ^^,

- Katrine

Silje

17.11.2009 kl.21:03

stå på,du er en utrolig strek kvinne:) dette skal du klare,virkelig!

mammaen min går i gjennom mye av det samme nå,nu har fått bekreftet at hun har uhelbredelig kreft,for å si det sånn så tok kreften legene i forkjøpet.kreften er så sjelden at di har ikke begynt å lage cellegift for å motvirke den...så vi lever i håp. krysser fingrene for deg,gråter når jeg leser bloggen din.

Stina

02.12.2009 kl.21:39

du er bare sinnsyk tøff!!! STÅ PÅ! <3

SARA SHAFIGHI

04.12.2009 kl.05:14

Jeg har fulgt bloggen din siden dag 1. Håper du får det bedre der du er nå enn det vonde du måtte gå gjennom her på jord. Du har fått meg til å få et annet syn på livet. Og det er jeg takknemlig for. Du var en kjempesterk jente. Hvil i fred.

Anna

06.12.2009 kl.09:59

Til regine. Jeg vet du ikke kan lese det nå, men jeg vil allikevel skryte av bloggen din. Du er den eneste jeg vet om som har noe viktig å skrive om, noe som kan advare oss mennesker, eller at det er noe med bloggen din som får oss til å tenke på det vi har. Vi setter så stor pris på alt du har skrevet <3

Guro

07.12.2009 kl.21:50

Du er vakker, Regine.

Med eller uten hår.

Selv om du kanskje ikke er her fysisk lenger,

vil jeg alltid føle deg levende i hjertet.

Du har satt dype spor, og du blir aldri glemt av meg<3

sofie

12.12.2009 kl.14:17

jeg kan ikke tro at du er død. aldri lest bloggen din, og helt opp til et par timer siden visste jeg egentlig ikke hvem du var en gang. jeg syns det var tåpelig med alle som skrev Rip Regine Stokke overalt. Det dør et utrolig stort antall mennesker hver dag tenkte jeg, drit i en person vel. Det høres jo helt grusomt ut når jeg sier det sånn, så jeg er lei meg for det. Jeg skal ikke si at du var 'sterk', faktisk så syns jeg du klaget litt mye men jeg hadde vært 1000 ganger mer klagete selv, så det er egentlig ikke en negativ ting. Jeg syns du taklet kreft slik som alle andre gjør; bare at du skrev en blogg om det. Hvil i Fred, Regine.

Emilie

17.12.2009 kl.14:31

Stakkar deg regine vennen min !

vally

04.04.2010 kl.23:54

Min far har hatt Kreft han lever takk og lov så dette går nok bra :)

Tonje

15.04.2010 kl.11:44

@Vally-

Er du klar over at hun döde?

Hvil i fred Regine. Jeg skal kjöpe boken din. For meg vil du aldri bli glemt.

Maria :)

04.05.2010 kl.17:31

Jeg hadde egentlig tenkt å skrive en håper-du-blir-bra-meldig til deg Regine, men det jo går ikke. Så jeg håper at du, Elise leser kommentaren.

Jeg har fulgt med på bloggen siden oktober ca., men jeg har aldri lest noe før det. Når jeg leste dette nå, skjønner jeg hva du egentlig har vært igjennom. Du og dine nærmeste må ha hatt det veldig tøft. Jeg har ikke fått det helt i hodet enda at du er død, jeg klarer ikke tenke at det er ekte. Jeg skjønner det ikke. Du er en kjempe modig jente, det er ikke mange som er så modige at de starter en blogg hvor de snakker ut om sykdommen sin. Men ofte trenger man å snakke om det. Og når jeg leser de første innleggene får jeg tårer i øynene. Samtidig blir jeg stolt. Stolt over deg, stolt over din styrke. Du virker som en fantastisk jente, og det var veldig synd at det gikk som det gikk. Du har satt et viktig spor etter deg i verden, som alltid vil være der. Jeg tenker på deg fortsatt Regine.

Jeg håper alt går bra med deg og familien, Elise. Det må ha vært en vanskelig tid for dere. Kjempe fint alt dere har fått til med boka. Jeg har bare bladd igjennom og lest den første siden, men jeg ser allerede at det er en bra bok! Dere har gjort masse fint for Regine, som jeg er sikker ¨på at hun hadde blitt kjempe glad for.

Varme hilsner fra Maria.

ukjendt

21.10.2010 kl.14:55

du er sterkt savnet, regine. <3

Hedda

28.10.2010 kl.17:10

Hvil i fred Regine Stokke!!

Linn

30.11.2010 kl.21:19

ja,nå er det snart ett år siden du gikk bort:( kjente deg ikke,men leste bloggen din mye! du er i tankene mine i denne tiden Regine,selvom vi ikke var bekjente.

Hvil i Fred <3

sarab

12.07.2011 kl.19:53

Jeg kjente deg ikke men hvil i fred ;-/

Anonym

31.05.2012 kl.21:27

har lest boken gråter nesten eller jeg gråter hver natt

Skriv en ny kommentar

Regine

Regine

20, Kristiansund

Har fått diagnosen MDS/AML - her vil jeg beskrive hvordan det er å leve med/bli behandlet for det. Lurer du på noe? regine1000@hotmail.com

Kategorier

Arkiv

hits Blogglisten