Pengegaver fra Regines bok


Den 16. juli ble det gitt bort til sammen kr 190 500,-av inntektenefraRegines bok, til forml som Regine brant s sterkt for:

Kr 120 500,- til forskningsgruppen v/Johanna Olweusved Radiumshospitalet som forsker spesielt p behandling av blodsykdommer.

Kr 45 000,- til trivselstiltak for ungdom med kreft p voksenavdelingen ved St. Olavs Hospital.

Kr 25 000,- til innkjp av flatskjermertil Seksjon for blodsykdommer ved Rikshospitalet.

Det betyr mye for oss kunne viderefre arbeidet som Regine selv startet. Blir resten av opplaget solgt, blir det gitt bortdet samme ogs neste r.




Destiny, fotografert av Regine



Jullianne, Lasse og Elise

Regines 19-rsdag


Tusen takk for fine kommentarerog takkMariann for den sterke og utrolig fine filmen du har laget til minne om Regine.Og at s mange husker Regines bursdag er veldigrrende. I dag har sorgen og savnetover Regine vrt ekstra smertefullt, men samtidig minnes vi med glede bursdagen hennes i fjor da hun hadde tidenes beste bursdagsfeiring.

For en stund siden fant jeg et kopiert hefte om sorg som jeg har gjemt p for mange r siden (vet ikke hvorfor jeg gjorde det) og der str det et dikt som jeg finner mye trst i. Vet ikke hvem som har skrevet det, men det stod i Aftenposten april 1990. Kanskje andre som har mistet noen de er glad i, ogs finner trst i det.

Grt inte nr jag er dd.
Jag finns innom Er alltid.
Ni har min rst
Den finns i Er.
Den kan ni hra
Nr ni vill.
Ni har mitt ansikte
Min kropp.
Jag finns i Er.
Ni kan ta fram mig
Nr ni vill
Allt som finns kvar
Av mig
Er inom Er.
S er vi jmt tilsammans


Fr Regine dde hadde hun et nske om bli begravd p et familiegravsted, hun ville ikke ligge blandt fremmede som hun sa.Heldigvis hadde de et ledig, oglikevel om det var veldigforfallent og i drlig stand ble vi veldig gladefor det. Tusen takktil Nils for all hjelp med f i stand gravstedet til bursdagen hennes.

Regine, du finns inni oss og det vil du alltid gjre. Takk for dager, takk for r og takk for alle minnene du lot oss f. Vi er s stolt av deg og utrolig glad i deg. Savner deg s inderlig mye, vr kjre skatt.




Mange har beskt Regine i dag p gravstedet og det var et vakkert syn med alle de nydelige blomstene. Tusen takk til dere alle.





Mamman til Regine

Mange flelser

Frst vilvi si tusen takk til dere alle som har skrevet s fine hilsninger til oss her p bloggen. Og at s mange har lest Regines bok varmer oss utrolig mye.

Det ble mange flelser i dag p 17. mai. Hadde Regine ftt leve skulle hun vrt rdruss i r. Det var sterkt se russetoget og da Eli Ann og Silje kom brende p en stor plakat med teksten: Face your fear Accept your war It is what it is, klartevi ikke holde trene tilbake. Russepresidenten holdt tale og p slutten ba hun om ett minutts stillhet for minne Regine. Helt utrolig oppleve en slik stillhet blandt flere hundre mennesker p 17. mai. Jeg hrte bare min egen grt.

Tusen takk til rdrussen som gjorde dette for Regine, det betyr mye for oss. Og tusen takk for de nydelige rosene vi fikk overrakt. De fikk en fin plass p graven til Regine. Dere er alle helt fantastiske, og vi nsker dere alt godt pderes ferd ut i den store verden.Vi er s glad p vegne av alle de rde vennene til Regine, men samtidig veldig trist fordivi s inderlig hadde nsket at Regine var en av de.






Skrevet av mamma og pappa

Boklansering



Lenge siden sist, og mye har skjedd med tanke p boka til Regine den siste tiden! Det har vrt mye jobb, spesielt mye som mamma og pappa har gjort. Jeg fikk boka i posten igr, og jeg er kjempefornyd! Har svidt rukket bladd gjennom den, men den ser kjempebra ut. Masse fine bilder, innleggene fra bloggen, noen tekster fra nrmeste familie og venner og ikke minst tekster vi har funnet i ettertid som Regine selv har skrevet. Flelsen av ha oppfylt drmmen hennes er bare utrolig deilig. Det var jo dette hun ventet p!

P tirsdag drar jeg, mamma, pappa, Eli Ann og hennes foreldre ned til Oslo for vre med p lanseringen av boka. Jeg skal ihvertfall lese teksten min fra boka, og det gruer jeg meg litt til. Tror uansett det skal bli en fin lansering og ikke minst en stor dag hvor vi skal tenkemasse p Regine, selv om hun er i tankene vre hele tiden ellers ogs. Det er jo tross alt hennes dag.

Boka er allerede for salg p nettet.



En liten oppdatering


Da er det en stund siden jeg har blogget. Fler egentlig at det blir litt rart fortsette blogge for Regine, men siden dere lurer s flt p hvordan tinggr og hva som skjer rundt bokprosjektet,kan jeg komme med et lite innlegg.

Vi har kommet godt i gang med noe vi tror kommer til bli et veldig bra og vellykket bokprosjekt. I romjula hadde vi besk av Bjrn Olav Jahr fra forlaget Gyldendal som skal hjelpe oss med bokutgivelsen.Den kommer ut i april, og deler av overskuddet skal g til kreftsaken. Vi tror dette blir ei veldig bra bok.

Fra Regines stttekonto har vialleredegitt bort240.000,- til en forskningsgruppe p Radiumhospitalet som forsker spesielt p blodkreft, og 20.000,- til kreftkollega, Espen Steen, som m betale behandlingen sin selv.Etter Regines nske har vi ogs kjpt innflatskjermer til benmargstransplantasjonsavdelingen pRikshospitalet.

Ellers vil vi takke for alle stttendekommentarer, bidrag til stttekontoen, blomster og minnegave ptil sammen 32.000,- til kreftpoliklinikken i Kristiansund.







- Elise

Time stands still


Det har vrt tffe tider siden Regine gikk bort. Bde jeg og familien har flt en spesiell tomhet, srlig her hjemme. Noe som mangler. Det er jo heller ikke s rart, ettersom det var en veldig stor person vi mistet. Regine fikk ligge hjemme i senga si helt til sndag. Det var vi alle veldig glade for. Flelsen av ha henne i nrheten gjorde godt. Jeg er ganske sikker p at hun ville vrehjemme s lenge som mulig ogs. Vakker som hun var, l hun i senga si og ligna p verdens fineste porselensdukke. Det ble veldig tft for oss da begravelsesbyret kom hentet henne.

De siste dagene har gtt med til planlegging av begravelsen. Det er overraskende mye som skal ordnes, men det er likevel litt godt ha noe annet tenke p av og til. Det vil bli pen begravelse i festiviteten p onsdag klokka 12.00. Siden Regine ikke var kristen, slet vi litt med finne ut hvor vi skulle holde den. Hun syns selv at festiviteten hrtes bra ut, s det er vel derfor vi bestemte oss for den. Det vil bli en ganske spesiell begravelse, til ei spesiell jente.



dsc0481
Ddsannonsen som var i den lokale avisa p mandag


- Elise

03.des.2009

Kjre vakre sster


Etter 15 lange mneder i kamp mot kreften, har du n endelig funnet fred. Det har nok vrt de lengste og tffeste mnedene i ditt liv. Det har det ogs vrt for oss rundt deg. Vi har hatt mange tunge stunder sammen i denne vanskelige tiden, men vi har ogs hatt mange fine.

Vi alle skjnte vel etterhvert at det begynte g mot slutten, og de siste dagene hadde du det ikke noe godt. De sterke smertene du hadde gjorde at du mtte ha mye smertestillende.Du var utmattet mesteparten av dgnet.

Torsdag3. desember 2009 klokken 14.02 sovnet vr kjre Regine stille inn i sin seng med bde mamma, pappa, lillesster og kattepus ved sin side.

italia 034
Bildet tatt i Roma like fr hun fikk diagnosen

Klem fra lillesster Elise


Tilstanden forverres

Det gr skikkelig ille med meg n om dagen. I dag har jeg kanskje sittet oppe i 2 timer sammenlagt. Ellers har jeg bare holdt senga. Miltsmertene er enorme. Det kjennes ut slik det gjorde i fjor hst, da jeg hadde miltinfarkt. Men jeg aner s klart ikke, vi har ikke tatt noen prver, ingenting kan gjres likevel. Jeg kunne ikke fullfre cellegiftskuren. Kroppen tler det rett og slett ikke, og absolutt ingen cellegift biter p kreftcellene. De hvite blodcellene (leukocyttene) har steget til 200, s det er et under at jeg lever n. Jeg kan vel d nr som helst n, og det kjenner jeg utrolig godt p kroppen ogs. Jeg har aldri vrt s syk fr, og det er en utrolig skremmende flelse. Men jeg er i hvert fall mindre redd for d n enn fr. Kanskje fordi jeg er s sliten og utmattet, og har s vondt. Jeg er fortsatt redd, men ikke like mye. Jeg tenker mest p de rundt meg, de som m sitte igjen med sorgen.Jeg setter utrolig stor pris p all den sttten jeg har ftt gjennom denne tiden, bde sttten fra familien, vennene mine og bloggleserne mine. Dere aner ikke hvor mye dere betyr for meg.

Jeg fikk forresten plakaten dere lesere har ordnet sammen til meg for noen dager siden. Den ble utrolig nydelig, og ikke minst stor. Spesielt takk til de som har brukt av fritiden sin til gjre i stand dette. Vil ogs meddele at vi fikk inn 106 000 kr etter klessalget via beltespenner. Tilsammen er det kommet inn ca 300 000 kr p stttekontoen som vil g til kreftsaken. Tusen takk til alle som har bidratt.

dsc0474
(bilde av meg og Elise den 24.november)

26.nov.2009

Tenkte komme med en oppdatering. Cellegifta jeg fikk slo meg helt ut og gjorde meg sengeliggende. Aldri har jeg flt meg s forferdelig. Jeg var bombesikker p at jeg skulle d. Det verste var at den ikke virket heller. Den bare tok vekk de friske, gode cellene mine som jeg trenger s srt. Jeg fikk en liten pause fra cellegifta, og jeg har hatt noen gode stunder p kveldene hvor jeg har hatt det bra med familien, men det har ikke vrt s ofte for si det snn.

Den 24. November hadde vi julefeiring her i huset siden jegtrolig ikke lever til jul. Vi inviterte mormor og morfar slik vi alltid pleier. Jeg var heldigvis i bra form, s det ble en trivelig kveld. Vi spiste god julemat, og hadde pyntet oss og huset for anledningen. Jeg er s glad for at jeg var i bra form den kvelden. Det eneste som manglet var gaver, men det er ikke det julen handler om.

dsc0469

I dag ble det arrangert fakkeltog for meg. Jeg vet ikke hvor mange folk som stilte opp med faklene sine utenfor huset mitt, men det var i hvert fall utrolig mange. Hele familien sto samlet p verandaen for se p. Det var virkelig rrende, og vi satt alle skikkelig stor pris p det. Det er fint se hvor mange som bryr seg. Bde kjente og ukjente fjes var og se.

cimg2016

Jeg begynte p cellegift igjen i gr. Jeg fler meg helt elendig, og jeg er s lei. Det blir sikkert den siste cellegiftskuren min, siden kroppen ikke tler mer. Magen min er helt sprengt siden milten og leveren er s stor. Magesmertene sliter jeg fortsatt med, s jeg m f store doser med smertestillende. Jeg tror egentlig ingen kan forst hvor utmattet jeg er og hvor vondt jeg har det.

This will be over

Jeg er s sliten og lei. Alt gr s galt. Jeg lider og lider. Vi fikk oss et sjokk idag. Blodprvene er s sinnsykt drlige. Vi visste alle at jeg skal d, og at det ville komme til det punktet tilslutt. Men det at det gikk s fort, var overraskende. Fortsetter det slik er det ikke lenge til det er slutt. Det er utrolig vondt tenke p. Alt jeg blir fratatt. Alle jeg m forlate. Formen er helt elendig om dagene. Jeg fler at jeg tortureres. Jeg fler meg s drlig at jeg er redd for d ganske ofte. Jeg er heldigvis bedre smertelindret. Jeg m g p store doser, og det har medfrt at jeg har blitt avhengig av det ogs. Gr det for lang tid mellom hver gang jeg fr, fr jeg abstinenser. Jeg m ogs g p antibiotika p grunn av at infeksjonen har blusset opp igjen. Jeg skal bytte cellegift i morgen, men det er ikke sikkert at den bremser forlpet heller. Jeg er s redd, s redd. Jeg vil ikke d. Av og til tenker jeg at det kanskje vil vre en befrielse, men jeg skulle bare nske jeg kunne bli frisk. F leve livet. Jeg savner snn livet mitt.
Vi i familien grter sammen ofte, og snakker ofte om de vanskelige tingene. Heldigvis kan jeg snakke med dem om alt.
Vi er flinke til utnytte de stundene jeg har som er noen lunde gode. Vi har kommet s nr hverandre under denne perioden.

Here comes the familiar taste of fear

Med en gang jeg begynte p cellegiftstablettene kom smertene tilbake for fullt igjen. VI skjnte med en gang at dette ikke kom til g. Vi ringte legene i Trondheim for hre om det gikk an gjre noe annet. Etter litt tenketid besluttet legen at jeg kunne f det intravenst i stedet. Heldigvis. Jeg skulle f det i 3 dager og i dag var siste dagen. Jeg er spent p hvordan dette pvirker blodverdiene. Det er viktig finne riktig balansegang. Ikke for kraftig, for da slr det ut de friske cellene, men ikke for svakt heller. Jeg er ogs veldig redd for at det ikke virker i det hele tatt. Jeg vil jo leve lengst mulig.. Jeg har s lyst til oppleve julaften i r ogs, men det ser jo veldig mrkt ut. Kanskje det blir tidlig julefeiring i r?

Jeg har hatt litt mer energi de siste dagene. Jeg har hatt besk av Silje og Karina, og av Eli. Jeg og Eli lagde til og med sjokoladefondant her om dagen. De ble perfekte. Mmm. Ellers prver jeg bare gjre det beste ut av dagene, selv om det ikke er stort jeg orker. I gr koste jeg meg sammen med mamma og pappa og Elise. Vi s p filmen "P.S. I love you". Det var en veldig fin film. Trist og fornyelig p samme tid. I dag spiste vi kake og ga pappa gave siden det er farsdag.Jeg er virkelig glad jeg har familien min rundt meg. De er s flotte, jeg hadde ikke klart dette uten dem. Jeg tenker p alt de har gjort for meg siden jeg ble syk. De har virkelig sttt p. De er slitne de ogs av alt dette. Det er godt vi fr vre hjemme i hvert fall.

Jeg har en drm om at denne bloggen skal bli gitt ut i bokformat etter min dd. Jeg vet at veldig mange setter pris p denne bloggen, s jeg tror det ville vrt fint. Jeg vet at familien min vil hjelpe meg med dette. Det hadde vrt s bra.

Jeg tenker mye p alt jeg har opplevd siden tilbakefallet. Jeg har virkelig ftt utnyttet tiden min. Jeg angrer ingenting p at jeg fortsatte prve. Hadde det ikke vrt for legene i Trondheim hadde jeg ddd i Mai. De har virkelig gjort alt de kan de ogs. De har prvd alle slags medikamenter og underskte nye hvilke muligheter jeg hadde. Jeg er s glad for at de aldri ga opp.

----------------------------------------------------------------------------
Ei jente sendte meg mail for noen dager siden og fortalte at hun har startet opp et prosjekt. Det gr ut p at dere skal ta et bilde av dere selv og sende det til henne, s skal en profesjonell fotograf montere en stor plakat med bildene p som jeg skal f. Jegsynes detvar et kjempeflott tiltak, det gjr meg virkelig glad. For lese mer om det kan dere g innp bloggen hennes, eller melde dere inn i facebook-gruppa.
http://famjohansen.blogg.no/
http://www.facebook.com/home.php?#/group.php?gid=169266629889&ref=mf

...

Dagene gr og nyhetene blir bare verre og verre. Blodprvene har aldri vrt s drlige fr. Leukocyttene mine er p 40. Jeg har hatt en uke fri fra cellegiften n. Cellegiften som ikke virket. Legene i Trondheim besluttet at jeg bare skal fortsette p de tablettene. Selv om de ikke virket. Jeg skal ta litt mer av dem, men likevel.. Jeg m si jeg ble ganske overrasket. Men de har vel ikke noe mer tilby. Smertene har vrt litt bedre de siste dagene, men det sprs hvordan det blir n som jeg skal begynne p cellegiften igjen. Infeksjonen jeg har hatt har gtt tilbake.

Min strste frykt har blitt til virkelighet. kurere meg har vist seg vre helt umulig. Det er ikke lenge fr jeg m g inn i dden n. Alt jeg vil er leve, men det kan jeg ikke. Jeg har kjempet og kjempet, gjort alt jeg kan. Og n er det alts ikke mer jeg kan gjre. Hvis sykdommen fortsetter utvikle seg s raskt er det ikke lenge til det skjer. Jeg er livredd og trist.

Ingen fr si at jeg har taklet dette bra, for det gjr jeg ikke. Jeg er ikke umenneskelig heller. Mange ganger fr jeg inntrykket av at mange ser p meg som det. Jeg takler dette som alle andre. Jeg har ikke noe annet valg enn bare holde ut. Mange sier at de ikke hadde klart det. Hva skulle dere gjort da?

Ingen fr si at jeg har gitt opp. Det er det verste jeg fr hre. Jeg har gjort alt jeg kan. Dette er noe jeg ikke har kontroll over.

Man skulle ikke tro at det var s farlig leve i 2009, men det er det faktisk. Blir man alvorlig syk er man ille ute. Selvflgelig er det mange som blir friske, men det er utrolig mange som m bte med livet ogs. Dere er framtiden, s jeg oppfordrer dere til prve gjre noe med dette. Sttt forskning, bli forskere - det er mye hver enkelt kan gjre.

Awaiting my death

Ting gr ikke den rette veien for tia. Blodprvene er blitt mye verre, og tablettene har ikke hatt s god effekt. Jeg har s sterke smerter om dagene at jeg nesten ikke greier noen ting. Jeg m bare stappe i meg smertestillende og ligge i senga. Mat fr jeg heller ikke i meg omtrent. Jeg har mttet starte med antibiotika fordi crp'en er blitt kraftig forhyet de siste dagene. Ingen vet hva det er som gjr det.

Det jeg prver tenke p for tiden er at jeg i hvert fall har levd et bra liv, og har utnyttet det til det beste. Jeg har opplevd utrolig mye bra oppgjennom. Jeg har hatt en fantastisk oppvekst, og har hatt mange flotte opplevelser bde med familie og venner. Jeg var alltid en livsnyter. Det er vanskelig tenke slik, fordi det er s mye jeg gr glipp av. Jeg vil fortsette ha flotte opplevelser med familie og venner. Jeg vil studere. Jeg vil stifte familie. Jeg vil nyte livet. Jeg vil oppleve alt. Men dette er ting jeg ikke har kontroll over. Snn er det bare. Det er s deprimerende, og det er s trist. Tenk s fantastisk jeg kunne ha hatt det..Hadde det ikke vrt for denne jvelskapen her.

------------------------------------------------------------------
Mange klager p drlige oppdateringer p stttegruppen p facebook. Jeg har ingen kontakt med noen av administratorene og har ingen kontroll over gruppen, men jeg hper folk fortsatt nsker vre medlem for vise sin sttte :)

Wrong turn

Smertene mine er jammen ikke lette f bukt med. Jeg har ikke hatt det noe srlig de siste dagene, og jeg har heller ikke klart ha besk. Jeg har kjempelyst til ha besk.. Kontaktsykepleieren var s snill at hun kom hjem til meg i gr og ordnet med smertepumpe. Da mtte jeg ha en nl i mgen, noe som var utrolig ubehagelig. Det svei skikkelig, og jeg likte heller ikke g rundt drasse p de svre greiene der. Huden min er utrolig mfintlig, s jeg begynte bare grte nr jeg trykte p knappen for f mer smertestillende. Det var s vondt. Den hadde heller ingen effekt. S jeg besluttet ta den ut. Og i dag har jeg hatt forferdelige smerter igjen. Prvde p nytt ha p smerteplaster. Pluss at jeg tar Oxynorm. Morfinlignende tabletter. Kroppen min tler s mye smertestillende at det er ikke nok ta det de sier jeg skal ta. Frustrerende. Og n fles det ut som at jeg har tatt for mye, for jeg er skikkelig susen i hodet og kvalm. Men smertene er i hvert fall borte.

Vet ikke helt hva jeg skal si om blodprvene. De hvite er p vei oppover igjen, men legene i Trondheim vil at jeg skal fortsette medcellegiftenen uke til fr de skal vurdere videre plan. Jeg skjnner hvilken vei dette vil g.

Where did I go?

De siste dagene har mildt sagt vrt tffe og harde. Jeg er slitnere enn aldri fr. Smertene i magen har blitt verre, s ille at det nesten ikke er levelig. Og smertestillende har ikke virket s godt som jeg skulle nske de gjorde. Smertene er der ikke konstant, men nr de frst kommer er det ille.Det er s frustrerende at dere aner ikke. Man sitter der bare helt hjelpesls. Feberen har vrt borte i noen dager n, noe som tyder p at antibiotikaen jeg har ftt har virket. Men magesmertene er det ingen som finner ut av. Jeg har tatt to ultralydunderskelser og en ct. De klarer ikke se noe p bildene. I de "gode" periodene mine har jeg heldigvis ftt en del besk. Noe jeg er kjempeglad for. Tv'n er min beste venn. Det er vel stort sett det eneste jeg gjr om dagene. Heldigvishar de i familien lyst til sitte og se p serier sammen med meg slik at det ikke blir s ensomt. Egentlig har jeg nok med bare holde ut, og jeg er stolt over at jeg fortsatt gjr det.

Sometimes i cannot feel my face

Jeg har levd alt jeg kan. Jeg har gjort mitt beste. For leve. Likevel fr jeg ingenting tilbake. Alt er blitt tatt ifra meg. Snart har jeg ingenting igjen. Mindre og mindre for hver dag. Snart er jeg ingenting. Jeg vil eksistere, men denne kroppen vil ikke bre meg lengre. Alene faller jeg sammen. Ingen andre enn jeg kan kjenne smerten. Desperasjon. Frustrasjon. Jeg kan ikke gjre noe. Det er ikke opp til meg. Ingenting er opp til meg. Jeg kan ikke fle ansiktet mitt lengre. Jeg antar jeg dde for et r siden. Noe har tatt del i meg, noe jeg ikke vil skal vre der. Det vil fortsette spise meg opp til jeg er borte. Jeg vil aldri bli lslatt.

regine stokke

Opium

Gi meg kjrlighet p pinne. Gi meg ste drmmer.

For jeg vil ei lenger fle. Jeg vil ei lenger vre der jeg er.
Jeg vil sveve, jeg vil danse.
Jeg vil smile. Jeg vil le.

La meg slippe vre her akkurat i dag. La meg i hvert fall late som.
Late som jeg er en annen meg. La meg slippe vre i skyggen, i tken.
Jeg vil heller vre under stjernehimmel, se nordlys.

Jeg vil slippe tenke. Bare for i dag. Jeg vil slappe av.
Jeg vil at det skal kile i kroppen.
For denne skyggedans i mrket er ikke noe for meg.

Gi meg kjrlighet p pinne. Gi meg ste drmmer.

Enda et slag i trynet

Ting har ikke helt blitt som forventet. I dag fikk jeg meg et kraftig slag i trynet. Jeg skulle p sykehuset for ta blodprver, og svarene var katastrofale. N har jeg ftt bekreftet at vidaza ikke virker lengre. De agressive cellene har kommet tilbake og n str jeg vel med mer enn den ene foten ned i grava. Jeg skal n begynne p en lavdose cellegiftskur. Den har kun ftt en person i remisjon fr meg. Mest sannsynlig vil dette bare vre livsforlengende. Jeg spurte legen hvor lenge jeg kunne leve mens jeg gikk p disse tablettene. Svaret var alt fra noen uker til noen mneder. Men det var ogs viktig vite at det fortsatt var en rliten sjans. Det tolker jeg som at det ikke er noen sjans i det hele tatt.

Helt siden klokken ett i dag har jeg grtt konstant. Jeg er helt hoven i ansiktet. ynene svir. Det var ikke snn det skulle bli. Sist jeg snakket med legene snakket de langt frem i tid, og de snakket om at jeg kunne begynne studere igjen, og n skal jeg plutselig mest sannsynlig d. Ting forandrer seg fort, og jeg skjnner ingenting. Dette er det verste jeg noen sinne har vrt med p. Det er helt umenneskelig g gjennom noe snt. Ingen fortjener det. Jeg tenker p familien min som m g igjennom denne tffe tiden. Jeg syns det er s flt tenke p. Det er ikke bare mitt liv som er delagt. Jeg aner virkelig ikke hvordan jeg skal komme meg gjennom de neste dagene. Det aner jeg virkelig ikke.

Go with the flow

N sitter jeg og Eli i leiligheta i Trondheim godt plantet foran tv'n. Turen har hittil vrt veldig bra. Startet veldig drlig i gr da jeg vknet opp med nesten 40 i feber (!). Ble litt redd for at alt skulle g i dass akkurat da, men heldigvis har formen kommet seg i dag. Var innom sykehuset bde i gr og idag, og det ser ikke ut til at det blir noe kur denne uken. Prver ikke tenkte s mye p blodprvesvar osv, jeg vil ikke bekymre meg, s jeg bestemte meg rett og slett for at jeg ikke ville vite hva de hvite blodlegemene var p. Ultralydbildene av magen de tok i dag var ogs fine. Jeg har slitt med en del magesmerter i over en mned n, men jeg fikk noen tabletter mot syre og jeg tror faktisk de hjelper. Endelig.

Etter ha vrt p sykehuset, dro jeg og Eli videre til byen for dra p shopping. Jeg klarte bruke altfor mye penger p den frste butikken vi var p. Men det er jo ikke ofte jeg shopper, s jeg er p en mte unnskyldt. De hadde jo s mye fint. Eli kjpte seg forrestenen dritfin skinnjakke som jeg ble en smule misunnelig p ;) . Siden jeg blir s fort sliten kunne vi ikke shoppe s lenge, s etter en times tid var vi tilbake i leiligheta igjen. Leiligheten er forresten overraskende fin! Kjempebra at sttteforeningen for kreftsyke barn har en slik ordning. Det er utrolig viktig.

cimg1978

cimg1979

Utover kvelden var det p tide med mat. Vi tok turen til Jonathan restaurant som ligger under Britannia hotel. De har s sykt god mat der. Det er litt dyrt, men det er verdt det! Anbefaler virkelig den restauranten. Skikkelig god service, trivelige folk og guddommelig mat. Hva mer kan man be om?

img0605

cimg1974

N skal vi se p film og bare kose oss. Hper dere andre har det bra ogs!

Take me out

N gleder jeg meg veldig til dra til Trondheim! Hper bare jeg blir i form til gjre det jeg vil. Som sagt s gr det jo litt opp og ned om dagene. Feber fr jeg av og til og smertene er her hele tia. Satser p at det blir bedre i neste uke. Er litt spent p nr jeg m p neste kur ogs. Legen skal se p et blodutstryk i morgen, s da blir det vel bestemt. Hper jeg ikke m i neste uke, det ville jo vrt litt kjedelig. Men m jeg s m jeg. Helsa frst.

Jeg vet ikke riktig hva jeg skal pakke. Smertestillende og varme klr i hvert fall. En av konsertene jegskal p skalvisst vre ute. Da ble jeg litt skeptisk, det er jo iskaldt i Trondheim. P torsdag blir det Eagles of death metal og p fredag blir det Franz Ferdinand. Gleder meg! S skal jeg tilbake og se Gte den 24. oktober.

Det skal bli godt komme seg bort litt. Jeg trenger denne turen. Jeg skal prve shoppe, dra p caf og kose meg mest mulig!

Ustabile dager

De siste dagene har vrt ganske ustabile om jeg kan si det p den mten. Den ene dagen fler jeg meg bra, mens den andre vkner jeg opp med store smerter og feber. Blodprvene var ogs drlige tidligere i uka og jeg var svrt bekymret og har tenkt det verste, mens i dag var de ikke s drlige. Alt endrer seg s fort. Fra dag til dag. Hadde vrt mye enklere om det bare hadde holdt seg snn en stund. Men hver dag er det forskjellige svar forholde seg til. Jeg liker det ikke snt. Kanskje er det bare meg som henger meg opp i smting. Jeg vet ikke jeg. Jeg hper fortsatt p f en fin Trondheims-tur neste uke til tross for smerter og ubehag.

"Jenta som lekte med ilden" var forresten utrolig spennende. Boka var s klart myye bedre da, men snn er det jo alltid. Tusen takk Caroline kinosenter!

Jeg strever litt med svare p mail for tia, jeg fr s mange. Men dere skal f svar tilslutt.

2

It runs even deeper

Det regner ute, og jeg trives godt i eget selskap. Huset er tomt. Det er ikke ofte det er det. Jeg har alltid elsket vre for meg selv. Bare sitte alene se p en film som fr en til tenke. Eller noe snt. Privatlivet mitt gikk rett i dass da jeg fikk kreft. Plutselig skulle alle vite alt om alt. Alle ukjente i frakker. Da jeg l p sykehuset lot de meg aldri vre i fred. Inn og ut hele tiden. De kom selv om de ikke trengte ogs. Hjemme er ikke det samme som fr heller. Fr var jeg oftere hjemme alene. Men n skjer det nesten aldri. I dag er jeg det, i hvert fall for noen timer.

Etterp skal jeg se p Roswell. Det er helt grei underholdning. Jeg vurderer sterkt begynne p bok nr 3 av Stieg Larsson. I morgen skal jeg i hvert fall p kino p "jenta som lekte med ilden". Jeg gleder meg.
I natt flyg pus p foten min s jeg fikk et sr p hlen. Frekt.

vindu1

vindu2

vindu3

And the water takes hold

Jeg tok bilder i dag. For frste gang p lenge. Det er ikke s fint hstvr ute, men jeg gikk ute likevel.
Det var godt kjenne vinden i ansiktet. Frisk luft lufter tankene.

3

9

12

4

6

And the water takes hold
Fills his lungs and crushes his body

Dust floats through sun and water
As you draw close
Fall to me
He sees like his never seen before
I will carry you
True and free

And the water carries him away
Now that you are here
You'll swim with me
Soon he ceases to be at all
I am clutching you
True

He sees like he never sees before
He is light in water
(Isis - Carry)

Jeg er stolt over meg selv i dag

Dajeg sto opp i dag var jeg like sliten og utmattet som alltid. Det ble ikke bedre etter hvert heller. Men noe mtte jeg gjre tenkte jeg. Jeg kan ikke bare visne her inne p sofaen. Jeg hadde jo bestemt meg for prve trene litt mer for prve bygge meg opp litt. Selv om jeg var kraftls og tom for energi prakket jeg p meg klr, hadde p meg sko og tok steget ut. Jeg gikk oppover bakken i nabolaget og ned igjen, s gikk jeg litt bak huset, i skogen. Da jeg kom inn igjen var jeg helt utmattet. Men jeg smilte likevel, for jeg hadde klart det. For dere er ikke dette trening, men for meg betyr det utrolig mye for kroppen. Jeg flte meg mye bedre etter ha hvilt meg. Jeg tok meg et bad og ordnet meg. Jeg har ikketatt p meg fine klr og hatt p sminke p ca en mned. Det fltes bra. Jeg flte meg mer opplagt. Senere fikk jeg besk av Ida, og vi pratet masse og spiste bringebr. Dette har vrt en bra dag. Endelig.

cimg1973d

Jeg skulle nske ting ble bedre

De siste dagene har jeg bare vrt drlig. Energien er p bnn, og smertene herjer. Jeg har ikke vrt i stand til noe besk. Dagene har gtt med p ligge i senga, og ligge p sofaen. Det er det eneste jeg har klart. Feber har jeg ca hver kveld n, og ingen vet hvorfor. Det ser ikke ut til gi seg, og det er rett og slett fortvilende.

Forrige helg, da jeg trodde jeg skulle begynne bli litt bedre, planla jeg ta en liten "ferie" i Trondheim. Kreftforeningen har en leilighet de lner bort og jeg tenkte lne den hele hstferieuka. Da har nemlig UKA startet opp i Trondheim og det er en haug med konserter f med seg. Derfor bestilte jeg tre konsertbilletter og reserverte leiligheten. Det er to uker til og jeg er virkelig bekymret for at det rett og slett ikke gr. I den formen jeg er i n er det jo helt uaktuelt.

Hadde liksom lyst ta litt "fri" fra alt det vonde, og bare kose meg i Trondheim. Dra p shopping, caf, konserter og bare slappe av. Vi fr se hvordan det gr.

Matlysten er helt borte ogs. Spiser sikkert to mltid om dagen, og det er jo altfor lite. Jeg har jo ikke lyst til forsvinne helt heller. S hvis noen har forslag til noe enkelt og lett spise s blir jeg veldig glad for det.

15/09-09

Det gr ikke stort bedre om dagene. Feberen nekter gi seg. Den kommer ca annenhver dag. Trodde liksom jeg var blitt kvitt det.. Det er ingen som finner ut av hva det er. Uansett, etter at jeg kom hjem fra Trondheim tenkte jeg at jeg m prve komme i litt bedre form. Vidazaen gjr jo sitt for at jeg blir drlig, men det hjelper heller ikke p om jeg kun ligger her hjemme. S jeg tenkte prve f inn en rutine p g en tur ut hver dag. Men det skulle visst ikke bli s enkelt. P lrdag fikk jeg -den- hodepina. Fr ikke sove s godt pga det, og hver gang jeg vkner klarer jeg s vidt rre p hodet. Ingen smertestillende virker heller. Og det er spass ille at jeg nesten ikke greier st. Det er mulig det er blitt litt bedre i dag, s jeg hper det fortsetter snn. Alt dette pga spinalcellegifta.

Og bare for nevne en ting. Dere br ikke henge dere s mye opp i det jeg skrev om et r. Ingen har gitt meg et r, som noen av dere kaller det. Det var jo bare en annen mte si at jeg kanskje m bli en av dem som m g p det i over lengre tid, kanskje til og med et r. Det kan fortsatt skje at de hissige cellene kommer tilbake og delegger alt, eller at vidazaen ikke fortsetter ta knekken p kreften. Sist jeg sjekket s er det meningen at jeg skal f 2-3 kurer for se om vidazaen fortsetter hjelpe. De vil ikke gi meg dette om det ikke har den nskede effekten siden jeg blir s drlig av det.

Hvis jeg ikke fr bedre dager snart blir det svrt vanskelig fortsette.

The eye of every storm

Da har jeg ftt kommet meg hjem igjen. Benmargen er blitt litt bedre. Det er ikke lengre AML-celler det er mye av, men heller myelodysplasi-celler. De er mindre agressive. Men jeg tror ikke det har minket noe i prosent, det er heller det at cellene har forandret seg. Det er ogs fler av de friske cellene. Jeg skal fortsette p vidaza. Jeg m nok g p det en lang stund fremover. Kanskje til og med et r sa legen...

Jeg vet ikke hva jeg tenker om veien videre. Jeg har lyst til bli frisk, men jeg orker ikke bare sitte her et helt r liksom. Helst har jeg lyst til bli frisk med en gang, men det gr ikke. Jeg vet jo heller ikke om jeg noen sinne kommer til bli det. Jeg har nok en tff tid i vente.

Men herregud, jeg er jo kjempeglad for at det har blitt bedre! Jeg har bare litt splittede flelser angende fremtiden.. Jeg vil s gjerne gjre s mye. Leve normalt. Sliter med depresjoner og jeg vet ikke helt hvordan jeg skal klare motivere meg selv til st p.

Ankommet Trondheim

I gr kom jeg til Trondheim p formiddagen. Masse blodprver ble tatt og jeg gjennomgikk flere underskelser. Jeg tok rntgen av lunger og ultralyd av magen. Alt s fint ut. Organene mine er i hvert fall i god behold(utrolig nok). Det var bare milten min som var litt forstrret, men snn er det nr man har leukemi.

I dag tidlig fikk jeg narkose og legene tok en benmargsprve og spinalpunksjon. Derfor mtte jeg ligge flatt i to timer etterp. Jeg vet ikke om jeg fr svar i dag eller i morgen. De skulle i hvert fall underske margen grundig og planlegge nye planen videre.

Margen er ikke bra, det vet vi alle sammen. Sprsmlet er om det har blitt noen bedring. I og med at jeg har 30-40% blaster i blodet vet vi at margen ogs har en del kreftceller. Sprsmlet er om vidaza har noe for seg. Det er planen videre jeg er spent p, men jeg skjnner ogs at de ikke kommer til komme med noen konklusjon n heller.

Syk og sykere

Det gr ikke spesielt bra om dagene. Jeg har blitt enda verre. Jeg vet ikke helt hva det er. Det begynte med at jeg fikk magesmerter p mandag. Ble underskt av en lege p onsdag, men det er jo ikke s lett stille en diagnose bare ved klemme p magen min. Smertene i kroppen som jeg har hatt over en lengre periode har ogs forverret seg. Jeg har srlig vondt i alle musklene og i skjelletet. Har problemer med g.Det hjelper heller ikke at jegplagesmed hodepine. Nei, det er bare elendigheta dere. Jeg har sikkert ftt et eller annet virus. Har hatt feber de to siste dagene ogs. P kvelden. Men jeg har ikke orket dra p sykehuset. Hper jeg ikke fr skyhy feber slik at jeg ikke har noe annet valg.

I kveld har jeg planer om se landskamp. Jeg har til og med tippet. Ivrig sa du?

I gr fikk jeg en pakke fra platekompaniet. Der l:
Magnolia
12 Monkeys
Spider
The rules of attraction
Naked lunch
Tool - Undertow

Da har jeg i hvert fall noe gjre p de nrmeste dagene. Noen som har noen andrefilmer anbefale til meg?

regineilondon

Jeg fant et bilde av megi London fra i fjor. Jeg vil tilbake....! Savner bare kunne gjre slike ting. Sykt tenke p at dette her var i fjor. Ting kan sren meg forandre seg fort.

Over fjell og gjennom torner

Tenkte bare komme med en oppdatering. Det er ikke stort skrive om lengre. Motivasjonen er p bunn. Tankene er dystre. Jeg er tom for krefter. Jeg er sliten. Livet er dystert. I lang tid har jeg levd med dette n. Denne usikkerheten. Kampen mellom liv og dd. Det gjr noe med en psykisk. ikke kunne delta i livet, ikke kunne flge drmmer, ikke vite, detdreper livsgleden.

P den andre siden har blodprvene holdt seg stabile. Men blodprvene sier ikke alt. P mandag skal jeg til Trondheim. Der har jeg ikke vrt p lenge. Jeg skal ta benmargsprve. Jeg aner ikke hvilke forventninger jeg br ha til den, men det aner meg at jeg ikke br ha store. Jeg har gtt p 4-5 vidaza-kurer snn ca, s medisinen har vel ikke hatt maks effekt enda. 6 kurer sies det. Det blir veldig spennende f hre resultatet, men jeg gruer meg, i tilfelle jeg m forholde meg til noe jeg ikke vil. Jeg trenger motivasjon, og hvis prven viser tegn til bedring s vil det bli enklere. Hvis det ser riktig ille ut, eller ikke har bedret seg i det hele tatt...da vil jeg bli knust. Mest av alt gleder jeg meg til f et svar. Da fr jeg vel vite om det har noe for seg holde p med dette.

where am i

Jeg vil bare g tilbake til vre meg igjen, men noe sier meg at det aldri kommer til skje.
Les mer i arkivet August 2010 Juni 2010 Mai 2010
Regine

Regine

25, Kristiansund

Har ftt diagnosen MDS/AML - her vil jeg beskrive hvordan det er leve med/bli behandlet for det. Lurer du p noe? regine1000@hotmail.com

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

Musikk: Wardruna - Sigur Ros - Ulver - Enslaved - Black Label Society - Amon Amarth - Queens Of The Stone Age - Turboneger - Ryksopp - Radiohead - Black Sabbath - Pearl Jam - Windir - Nirvana - Pantera - Pink Floyd - Neurosis - Isis - Nine Inch Nails - Marilyn Manson - Taake - Darkthrone - Burzum - Metallica
hits Blogglisten