Pengegaver fra Regines bok


Den 16. juli ble det gitt bort til sammen kr 190 500,- av inntektene fra Regines bok, til formål som Regine brant så sterkt for:

Kr 120 500,-  til forskningsgruppen v/Johanna Olweus ved Radiumshospitalet som forsker spesielt på behandling av blodsykdommer.

Kr 45 000,- til trivselstiltak for ungdom med kreft på voksenavdelingen ved St. Olavs Hospital.

Kr 25 000,- til innkjøp av flatskjermer til Seksjon for blodsykdommer ved Rikshospitalet.

Det betyr mye for oss å kunne videreføre arbeidet som Regine selv startet. Blir resten av opplaget solgt, blir det gitt bort det samme også neste år. 




Destiny, fotografert av Regine



Jullianne, Lasse og Elise

Regines 19-årsdag


Tusen takk for fine kommentarer og takk Mariann for den sterke og utrolig fine filmen du har laget til minne om Regine. Og at så mange husker Regines bursdag er veldig rørende. I dag har sorgen og savnet over Regine vært ekstra smertefullt, men samtidig minnes vi med glede bursdagen hennes i fjor da hun hadde tidenes beste bursdagsfeiring.

For en stund siden fant jeg et kopiert hefte om sorg som jeg har gjemt på for mange år siden (vet ikke hvorfor jeg gjorde det) og der står det et dikt som jeg finner mye trøst i. Vet ikke hvem som har skrevet det, men det stod i Aftenposten april 1990. Kanskje andre som har mistet noen de er glad i, også finner trøst i det.

Gråt inte når jag er død.
Jag finns innom Er alltid.
Ni har min røst
Den finns i Er.
Den kan ni høra
När ni vill.
Ni har mitt ansikte
Min kropp.
Jag finns i Er.
Ni kan ta fram mig
När ni vill
Allt som finns kvar
Av mig
Er inom Er.
Så er vi jämt tilsammans


Før Regine døde hadde hun et ønske om å bli begravd på et familiegravsted, hun ville ikke ligge blandt fremmede som hun sa. Heldigvis hadde de et ledig, og likevel om det var veldig forfallent og i dårlig stand ble vi veldig glade for det. Tusen takk til Nils for all hjelp med å få i stand gravstedet til bursdagen hennes.

Regine, du finns inni oss og det vil du alltid gjøre. Takk for dager, takk for år og takk for alle minnene du lot oss få. Vi er så stolt av deg og utrolig glad i deg. Savner deg så inderlig mye, vår kjære skatt.




Mange har  besøkt Regine i dag på gravstedet og det var et vakkert syn med alle de nydelige blomstene. Tusen takk  til dere alle.





Mamman til Regine

Mange følelser

Først vil vi si tusen takk til dere alle som har skrevet så fine hilsninger til oss her på bloggen. Og at så mange har lest Regines bok varmer oss utrolig mye.

Det ble mange følelser i dag på 17. mai. Hadde Regine fått leve skulle hun vært rødruss i år. Det var sterkt å se russetoget og da Eli Ann og Silje kom bærende på en stor plakat med teksten: Face your fear Accept your war It is what it is, klarte vi ikke å holde tårene tilbake. Russepresidenten holdt tale og på slutten ba hun om ett minutts stillhet for å minne Regine. Helt utrolig å oppleve en slik stillhet blandt flere hundre mennesker på 17. mai. Jeg hørte bare min egen gråt.

Tusen takk til rødrussen som gjorde dette for Regine, det betyr mye for oss. Og tusen takk for  de nydelige rosene vi fikk overrakt.  De fikk en fin plass på graven til Regine. Dere er alle helt fantastiske, og vi ønsker dere alt godt på deres ferd ut i den store verden. Vi er så glad på vegne av alle de røde vennene til Regine, men samtidig veldig trist fordi vi så inderlig hadde ønsket at Regine var en av de.






Skrevet av mamma og pappa

Boklansering



Lenge siden sist, og mye har skjedd med tanke på boka til Regine den siste tiden! Det har vært mye jobb, spesielt mye som mamma og pappa har gjort. Jeg fikk boka i posten igår, og jeg er kjempefornøyd! Har såvidt rukket å bladd gjennom den, men den ser kjempebra ut. Masse fine bilder, innleggene fra bloggen, noen tekster fra nærmeste familie og venner og ikke minst tekster vi har funnet i ettertid som Regine selv har skrevet. Følelsen av å ha oppfylt drømmen hennes er bare utrolig deilig. Det var jo dette hun ventet på!

På tirsdag drar jeg, mamma, pappa, Eli Ann og hennes foreldre ned til Oslo for å være med på lanseringen av boka. Jeg skal ihvertfall lese teksten min fra boka, og det gruer jeg meg litt til. Tror uansett det skal bli en fin lansering og ikke minst en stor dag hvor vi skal tenke masse på Regine, selv om hun er i tankene våre hele tiden ellers også. Det er jo tross alt hennes dag.

Boka er allerede for salg på nettet. 



                   

En liten oppdatering


Da er det en stund siden jeg har blogget. Føler egentlig at det blir litt rart å fortsette å blogge for Regine, men siden dere lurer så fælt på hvordan ting går og hva som skjer rundt bokprosjektet, kan jeg komme med et lite innlegg.

Vi har kommet godt i gang med noe vi tror kommer til å bli et veldig bra og vellykket bokprosjekt. I romjula hadde vi besøk av Bjørn Olav Jahr fra forlaget Gyldendal som skal hjelpe oss med bokutgivelsen. Den kommer ut i april, og deler av overskuddet skal gå til kreftsaken. Vi tror dette blir ei veldig bra bok.

Fra Regines støttekonto har vi allerede gitt bort 240.000,- til en forskningsgruppe på Radiumhospitalet som forsker spesielt på blodkreft, og 20.000,- til kreftkollega, Espen Steen, som må betale behandlingen sin selv. Etter Regines ønske har vi også kjøpt inn flatskjermer til benmargstransplantasjonsavdelingen på Rikshospitalet.

Ellers vil vi takke for alle støttende kommentarer, bidrag til støttekontoen, blomster og minnegave på til sammen 32.000,- til kreftpoliklinikken i Kristiansund. 




              


- Elise

Time stands still


Det har vært tøffe tider siden Regine gikk bort. Både jeg og familien har følt en spesiell tomhet, særlig her hjemme. Noe som mangler. Det er jo heller ikke så rart, ettersom det var en veldig stor person vi mistet. Regine fikk ligge hjemme i senga si helt til søndag. Det var vi alle veldig glade for. Følelsen av å ha henne i nærheten gjorde godt. Jeg er ganske sikker på at hun ville være hjemme så lenge som mulig også. Vakker som hun var, lå hun i senga si og ligna på verdens fineste porselensdukke. Det ble veldig tøft for oss da begravelsesbyrået kom å hentet henne.

De siste dagene har gått med til planlegging av begravelsen. Det er overraskende mye som skal ordnes, men det er likevel litt godt å ha noe annet å tenke på av og til. Det vil bli åpen begravelse i festiviteten på onsdag klokka 12.00. Siden Regine ikke var kristen, slet vi litt med å finne ut hvor vi skulle holde den. Hun syns selv at festiviteten hørtes bra ut, så det er vel derfor vi bestemte oss for den. Det vil bli en ganske spesiell begravelse, til ei spesiell jente.



dsc0481
Dødsannonsen som var i den lokale avisa på mandag


- Elise

03.des.2009

Kjære vakre søster


Etter 15 lange måneder i kamp mot kreften, har du nå endelig funnet fred. Det har nok vært de lengste og tøffeste månedene i ditt liv. Det har det også vært for oss rundt deg. Vi har hatt mange tunge stunder sammen i denne vanskelige tiden, men vi har også hatt mange fine.

Vi alle skjønte vel etterhvert at det begynte å gå mot slutten, og de siste dagene hadde du det ikke noe godt. De sterke smertene du hadde gjorde at du måtte ha mye smertestillende. Du var utmattet mesteparten av døgnet.

Torsdag 3. desember 2009 klokken 14.02 sovnet vår kjære Regine stille inn i sin seng med både mamma, pappa, lillesøster og kattepus ved sin side.

italia 034
Bildet tatt i Roma like før hun fikk diagnosen                                                          
                           
Klem fra lillesøster Elise


Tilstanden forverres

Det går skikkelig ille med meg nå om dagen. I dag har jeg kanskje sittet oppe i 2 timer sammenlagt. Ellers har jeg bare holdt senga. Miltsmertene er enorme. Det kjennes ut slik det gjorde i fjor høst, da jeg hadde miltinfarkt. Men jeg aner så klart ikke, vi har ikke tatt noen prøver, ingenting kan gjøres likevel. Jeg kunne ikke fullføre cellegiftskuren. Kroppen tåler det rett og slett ikke, og absolutt ingen cellegift biter på kreftcellene. De hvite blodcellene (leukocyttene) har steget til 200, så det er et under at jeg lever nå. Jeg kan vel dø når som helst nå, og det kjenner jeg utrolig godt på kroppen også. Jeg har aldri vært så syk før, og det er en utrolig skremmende følelse. Men jeg er i hvert fall mindre redd for å dø nå enn før. Kanskje fordi jeg er så sliten og utmattet, og har så vondt. Jeg er fortsatt redd, men ikke like mye. Jeg tenker mest på de rundt meg, de som må sitte igjen med sorgen. Jeg setter utrolig stor pris på all den støtten jeg har fått gjennom denne tiden, både støtten fra familien, vennene mine og bloggleserne mine. Dere aner ikke hvor mye dere betyr for meg.

Jeg fikk forresten plakaten dere lesere har ordnet sammen til meg for noen dager siden. Den ble utrolig nydelig, og ikke minst stor. Spesielt takk til de som har brukt av fritiden sin til å gjøre i stand dette. Vil også meddele at vi fikk inn 106 000 kr etter klessalget via beltespenner. Tilsammen er det kommet inn ca 300 000 kr på støttekontoen som vil gå til kreftsaken. Tusen takk til alle som har bidratt.

dsc0474
(bilde av meg og Elise den 24.november)

26.nov.2009

Tenkte å komme med en oppdatering. Cellegifta jeg fikk slo meg helt ut og gjorde meg sengeliggende. Aldri har jeg følt meg så forferdelig. Jeg var bombesikker på at jeg skulle dø. Det verste var at den ikke virket heller. Den bare tok vekk de friske, gode cellene mine som jeg trenger så sårt. Jeg fikk en liten pause fra cellegifta, og jeg har hatt noen gode stunder på kveldene hvor jeg har hatt det bra med familien, men det har ikke vært så ofte for å si det sånn.

Den 24. November hadde vi julefeiring her i huset siden jeg trolig ikke lever til jul. Vi inviterte mormor og morfar slik vi alltid pleier. Jeg var heldigvis i bra form, så det ble en trivelig kveld. Vi spiste god julemat, og hadde pyntet oss og huset for anledningen. Jeg er så glad for at jeg var i bra form den kvelden. Det eneste som manglet var gaver, men det er ikke det julen handler om.

dsc0469

I dag ble det arrangert fakkeltog for meg. Jeg vet ikke hvor mange folk som stilte opp med faklene sine utenfor huset mitt, men det var i hvert fall utrolig mange. Hele familien sto samlet på verandaen for å se på. Det var virkelig rørende, og vi satt alle skikkelig stor pris på det. Det er fint å se hvor mange som bryr seg. Både kjente og ukjente fjes var og se.

cimg2016

Jeg begynte på cellegift igjen i går. Jeg føler meg helt elendig, og jeg er så lei. Det blir sikkert den siste cellegiftskuren min, siden kroppen ikke tåler mer. Magen min er helt sprengt siden milten og leveren er så stor. Magesmertene sliter jeg fortsatt med, så jeg må få store doser med smertestillende. Jeg tror egentlig ingen kan forstå hvor utmattet jeg er og hvor vondt jeg har det.

This will be over

Jeg er så sliten og lei. Alt går så galt. Jeg lider og lider. Vi fikk oss et sjokk idag. Blodprøvene er så sinnsykt dårlige. Vi visste alle at jeg skal dø, og at det ville komme til det punktet tilslutt. Men det at det gikk så fort, var overraskende. Fortsetter det slik er det ikke lenge til det er slutt. Det er utrolig vondt å tenke på. Alt jeg blir fratatt. Alle jeg må forlate. Formen er helt elendig om dagene. Jeg føler at jeg tortureres. Jeg føler meg så dårlig at jeg er redd for å dø ganske ofte. Jeg er heldigvis bedre smertelindret. Jeg må gå på store doser, og det har medført at jeg har blitt avhengig av det også. Går det for lang tid mellom hver gang jeg får, får jeg abstinenser. Jeg må også gå på antibiotika på grunn av at infeksjonen har blusset opp igjen. Jeg skal bytte cellegift i morgen, men det er ikke sikkert at den bremser forløpet heller. Jeg er så redd, så redd. Jeg vil ikke dø. Av og til tenker jeg at det kanskje vil være en befrielse, men jeg skulle bare ønske jeg kunne bli frisk. Få leve livet. Jeg savner sånn livet mitt.
Vi i familien gråter sammen ofte, og snakker ofte om de vanskelige tingene. Heldigvis kan jeg snakke med dem om alt.
Vi er flinke til å utnytte de stundene jeg har som er noen lunde gode. Vi har kommet så nær hverandre under denne perioden.

Here comes the familiar taste of fear

Med en gang jeg begynte på cellegiftstablettene kom smertene tilbake for fullt igjen. VI skjønte med en gang at dette ikke kom til å gå. Vi ringte legene i Trondheim for å høre om det gikk an å gjøre noe annet. Etter litt tenketid besluttet legen at jeg kunne få det intravenøst i stedet. Heldigvis. Jeg skulle få det i 3 dager og i dag var siste dagen. Jeg er spent på hvordan dette påvirker blodverdiene. Det er viktig å finne riktig balansegang. Ikke for kraftig, for da slår det ut de friske cellene, men ikke for svakt heller. Jeg er også veldig redd for at det ikke virker i det hele tatt. Jeg vil jo leve lengst mulig.. Jeg har så lyst til å oppleve julaften i år også, men det ser jo veldig mørkt ut. Kanskje det blir tidlig julefeiring i år?

Jeg har hatt litt mer energi de siste dagene. Jeg har hatt besøk av Silje og Karina, og av Eli. Jeg og Eli lagde til og med sjokoladefondant her om dagen. De ble perfekte. Mmm. Ellers prøver jeg bare å gjøre det beste ut av dagene, selv om det ikke er stort jeg orker. I går koste jeg meg sammen med mamma og pappa og Elise. Vi så på filmen "P.S. I love you". Det var en veldig fin film. Trist og fornøyelig på samme tid. I dag spiste vi kake og ga pappa gave siden det er farsdag. Jeg er virkelig glad jeg har familien min rundt meg. De er så flotte, jeg hadde ikke klart dette uten dem. Jeg tenker på alt de har gjort for meg siden jeg ble syk. De har virkelig stått på. De er slitne de også av alt dette. Det er godt vi får være hjemme i hvert fall.

Jeg har en drøm om at denne bloggen skal bli gitt ut i bokformat etter min død. Jeg vet at veldig mange setter pris på denne bloggen, så jeg tror det ville vært fint. Jeg vet at familien min vil hjelpe meg med dette. Det hadde vært så bra.

Jeg tenker mye på alt jeg har opplevd siden tilbakefallet. Jeg har virkelig fått utnyttet tiden min. Jeg angrer ingenting på at jeg fortsatte å prøve. Hadde det ikke vært for legene i Trondheim hadde jeg dødd i Mai. De har virkelig gjort alt de kan de også. De har prøvd alle slags medikamenter og undersøkte nøye hvilke muligheter jeg hadde. Jeg er så glad for at de aldri ga opp.

----------------------------------------------------------------------------
Ei jente sendte meg mail for noen dager siden og fortalte at hun har startet opp et prosjekt. Det går ut på at dere skal ta et bilde av dere selv og sende det til henne, så skal en profesjonell fotograf montere en stor plakat med bildene på som jeg skal få. Jeg synes det var et kjempeflott tiltak, det gjør meg virkelig glad. For å lese mer om det kan dere gå innpå bloggen hennes, eller melde dere inn i facebook-gruppa.
http://famjohansen.blogg.no/
http://www.facebook.com/home.php?#/group.php?gid=169266629889&ref=mf

...

Dagene går og nyhetene blir bare verre og verre. Blodprøvene har aldri vært så dårlige før. Leukocyttene mine er på 40. Jeg har hatt en uke fri fra cellegiften nå. Cellegiften som ikke virket. Legene i Trondheim besluttet at jeg bare skal fortsette på de tablettene. Selv om de ikke virket. Jeg skal ta litt mer av dem, men likevel.. Jeg må si jeg ble ganske overrasket. Men de har vel ikke noe mer å tilby. Smertene har vært litt bedre de siste dagene, men det spørs hvordan det blir nå som jeg skal begynne på cellegiften igjen. Infeksjonen jeg har hatt har gått tilbake.

Min største frykt har blitt til virkelighet. Å kurere meg har vist seg å være helt umulig. Det er ikke lenge før jeg må gå inn i døden nå. Alt jeg vil er å leve, men det kan jeg ikke. Jeg har kjempet og kjempet, gjort alt jeg kan. Og nå er det altså ikke mer jeg kan gjøre. Hvis sykdommen fortsetter å utvikle seg så raskt er det ikke lenge til det skjer. Jeg er livredd og trist.

Ingen får si at jeg har taklet dette bra, for det gjør jeg ikke. Jeg er ikke umenneskelig heller. Mange ganger får jeg inntrykket av at mange ser på meg som det. Jeg takler dette som alle andre. Jeg har ikke noe annet valg enn å bare holde ut. Mange sier at de ikke hadde klart det. Hva skulle dere gjort da?

Ingen får si at jeg har gitt opp. Det er det verste jeg får høre. Jeg har gjort alt jeg kan. Dette er noe jeg ikke har kontroll over.

Man skulle ikke tro at det var så farlig å leve i 2009, men det er det faktisk. Blir man alvorlig syk er man ille ute. Selvfølgelig er det mange som blir friske, men det er utrolig mange som må bøte med livet også. Dere er framtiden, så jeg oppfordrer dere til å prøve å gjøre noe med dette. Støtt forskning, bli forskere - det er mye hver enkelt kan gjøre.

Awaiting my death

Ting går ikke den rette veien for tia. Blodprøvene er blitt mye verre, og tablettene har ikke hatt så god effekt. Jeg har så sterke smerter om dagene at jeg nesten ikke greier noen ting. Jeg må bare stappe i meg smertestillende og ligge i senga. Mat får jeg heller ikke i meg omtrent. Jeg har måttet starte med antibiotika fordi crp'en er blitt kraftig forhøyet de siste dagene. Ingen vet hva det er som gjør det.

Det jeg prøver å tenke på for tiden er at jeg i hvert fall har levd et bra liv, og har utnyttet det til det beste. Jeg har opplevd utrolig mye bra oppgjennom. Jeg har hatt en fantastisk oppvekst, og har hatt mange flotte opplevelser både med familie og venner. Jeg var alltid en livsnyter. Det er vanskelig å tenke slik, fordi det er så mye jeg går glipp av. Jeg vil fortsette å ha flotte opplevelser med familie og venner. Jeg vil studere. Jeg vil stifte familie. Jeg vil nyte livet. Jeg vil oppleve alt. Men dette er ting jeg ikke har kontroll over. Sånn er det bare. Det er så deprimerende, og det er så trist. Tenk så fantastisk jeg kunne ha hatt det..Hadde det ikke vært for denne jævelskapen her.

------------------------------------------------------------------
Mange klager på dårlige oppdateringer på støttegruppen på facebook. Jeg har ingen kontakt med noen av administratorene og har ingen kontroll over gruppen, men jeg håper folk fortsatt ønsker å være medlem for å vise sin støtte :)

Wrong turn

Smertene mine er jammen ikke lette å få bukt med. Jeg har ikke hatt det noe særlig de siste dagene, og jeg har heller ikke klart å ha besøk. Jeg har kjempelyst til å ha besøk.. Kontaktsykepleieren var så snill at hun kom hjem til meg i går og ordnet med smertepumpe. Da måtte jeg ha en nål i mågen, noe som var utrolig ubehagelig. Det svei skikkelig, og jeg likte heller ikke å gå rundt å drasse på de svære greiene der. Huden min er utrolig ømfintlig, så jeg begynte bare å gråte når jeg trykte på knappen for å få mer smertestillende. Det var så vondt. Den hadde heller ingen effekt. Så jeg besluttet å ta den ut. Og i dag har jeg hatt forferdelige smerter igjen. Prøvde på nytt å ha på smerteplaster. Pluss at jeg tar Oxynorm. Morfinlignende tabletter. Kroppen min tåler så mye smertestillende at det er ikke nok å ta det de sier jeg skal ta. Frustrerende. Og nå føles det ut som at jeg har tatt for mye, for jeg er skikkelig susen i hodet og kvalm. Men smertene er i hvert fall borte.

Vet ikke helt hva jeg skal si om blodprøvene. De hvite er på vei oppover igjen, men legene i Trondheim vil at jeg skal fortsette med cellegiften en uke til før de skal vurdere videre plan. Jeg skjønner hvilken vei dette vil gå.

Where did I go?

De siste dagene har mildt sagt vært tøffe og harde. Jeg er slitnere enn aldri før. Smertene i magen har blitt verre, så ille at det nesten ikke er levelig. Og smertestillende har ikke virket så godt som jeg skulle ønske de gjorde. Smertene er der ikke konstant, men når de først kommer er det ille. Det er så frustrerende at dere aner ikke. Man sitter der bare helt hjelpesløs. Feberen har vært borte i noen dager nå, noe som tyder på at antibiotikaen jeg har fått har virket. Men magesmertene er det ingen som finner ut av. Jeg har tatt to ultralydundersøkelser og en ct. De klarer ikke se noe på bildene. I de "gode" periodene mine har jeg heldigvis fått en del besøk. Noe jeg er kjempeglad for. Tv'n er min beste venn. Det er vel stort sett det eneste jeg gjør om dagene. Heldigvis har de i familien lyst til å sitte og se på serier sammen med meg slik at det ikke blir så ensomt. Egentlig har jeg nok med å bare holde ut, og jeg er stolt over at jeg fortsatt gjør det.

Sometimes i cannot feel my face

Jeg har levd alt jeg kan. Jeg har gjort mitt beste. For å leve. Likevel får jeg ingenting tilbake. Alt er blitt tatt ifra meg. Snart har jeg ingenting igjen. Mindre og mindre for hver dag. Snart er jeg ingenting. Jeg vil eksistere, men denne kroppen vil ikke bære meg lengre. Alene faller jeg sammen. Ingen andre enn jeg kan kjenne smerten. Desperasjon. Frustrasjon. Jeg kan ikke gjøre noe. Det er ikke opp til meg. Ingenting er opp til meg. Jeg kan ikke føle ansiktet mitt lengre. Jeg antar jeg døde for et år siden. Noe har tatt del i meg, noe jeg ikke vil skal være der. Det vil fortsette å spise meg opp til jeg er borte. Jeg vil aldri bli løslatt.

regine stokke

Opium

Gi meg kjærlighet på pinne. Gi meg søte drømmer.

For jeg vil ei lenger føle. Jeg vil ei lenger være der jeg er.
Jeg vil sveve, jeg vil danse.
Jeg vil smile. Jeg vil le.

La meg slippe å være her akkurat i dag. La meg i hvert fall late som.
Late som jeg er en annen meg. La meg slippe å være i skyggen, i tåken.
Jeg vil heller være under stjernehimmel, se nordlys.

Jeg vil slippe å tenke. Bare for i dag. Jeg vil slappe av.
Jeg vil at det skal kile i kroppen.
For denne skyggedans i mørket er ikke noe for meg.

Gi meg kjærlighet på pinne. Gi meg søte drømmer.

Enda et slag i trynet

Ting har ikke helt blitt som forventet. I dag fikk jeg meg et kraftig slag i trynet. Jeg skulle på sykehuset for å ta blodprøver, og svarene var katastrofale. Nå har jeg fått bekreftet at vidaza ikke virker lengre. De agressive cellene har kommet tilbake og nå står jeg vel med mer enn den ene foten ned i grava. Jeg skal nå begynne på en lavdose cellegiftskur. Den har kun fått en person i remisjon før meg. Mest sannsynlig vil dette bare være livsforlengende. Jeg spurte legen hvor lenge jeg kunne leve mens jeg gikk på disse tablettene. Svaret var alt fra noen uker til noen måneder. Men det var også viktig å vite at det fortsatt var en ørliten sjans. Det tolker jeg som at det ikke er noen sjans i det hele tatt.

Helt siden klokken ett i dag har jeg grått konstant. Jeg er helt hoven i ansiktet. Øynene svir. Det var ikke sånn det skulle bli. Sist jeg snakket med legene snakket de langt frem i tid, og de snakket om at jeg kunne begynne å studere igjen, og nå skal jeg plutselig mest sannsynlig dø. Ting forandrer seg fort, og jeg skjønner ingenting. Dette er det verste jeg noen sinne har vært med på. Det er helt umenneskelig å gå gjennom noe sånt. Ingen fortjener det. Jeg tenker på familien min som må gå igjennom denne tøffe tiden. Jeg syns det er så fælt å tenke på. Det er ikke bare mitt liv som er ødelagt. Jeg aner virkelig ikke hvordan jeg skal komme meg gjennom de neste dagene. Det aner jeg virkelig ikke.

Go with the flow

Nå sitter jeg og Eli i leiligheta i Trondheim godt plantet foran tv'n. Turen har hittil vært veldig bra. Startet veldig dårlig i går da jeg våknet opp med nesten 40 i feber (!). Ble litt redd for at alt skulle gå i dass akkurat da, men heldigvis har formen kommet seg i dag. Var innom sykehuset både i går og idag, og det ser ikke ut til at det blir noe kur denne uken. Prøver å ikke tenkte så mye på blodprøvesvar osv, jeg vil ikke bekymre meg, så jeg bestemte meg rett og slett for at jeg ikke ville vite hva de hvite blodlegemene var på. Ultralydbildene av magen de tok i dag var også fine. Jeg har slitt med en del magesmerter i over en måned nå, men jeg fikk noen tabletter mot syre og jeg tror faktisk de hjelper. Endelig.

Etter å ha vært på sykehuset, dro jeg og Eli videre til byen for å dra på shopping. Jeg klarte å bruke altfor mye penger på den første butikken vi var på. Men det er jo ikke ofte jeg shopper, så jeg er på en måte unnskyldt. De hadde jo så mye fint. Eli kjøpte seg forresten en dritfin skinnjakke som jeg ble en smule misunnelig på ;) . Siden jeg blir så fort sliten kunne vi ikke shoppe så lenge, så etter en times tid var vi tilbake i leiligheta igjen. Leiligheten er forresten overraskende fin! Kjempebra at støtteforeningen for kreftsyke barn har en slik ordning. Det er utrolig viktig.

cimg1978

cimg1979

Utover kvelden var det på tide med mat. Vi tok turen til Jonathan restaurant som ligger under Britannia hotel. De har så sykt god mat der. Det er litt dyrt, men det er verdt det! Anbefaler virkelig den restauranten. Skikkelig god service, trivelige folk og guddommelig mat. Hva mer kan man be om?

img0605

cimg1974

Nå skal vi se på film og bare kose oss. Håper dere andre har det bra også!

Take me out

Nå gleder jeg meg veldig til å dra til Trondheim! Håper bare jeg blir i form til å gjøre det jeg vil. Som sagt så går det jo litt opp og ned om dagene. Feber får jeg av og til og smertene er her hele tia. Satser på at det blir bedre i neste uke. Er litt spent på når jeg må på neste kur også. Legen skal se på et blodutstryk i morgen, så da blir det vel bestemt. Håper jeg ikke må i neste uke, det ville jo vært litt kjedelig. Men må jeg så må jeg. Helsa først.

Jeg vet ikke riktig hva jeg skal pakke. Smertestillende og varme klær i hvert fall. En av konsertene jeg skal på skal visst være ute. Da ble jeg litt skeptisk, det er jo iskaldt i Trondheim. På torsdag blir det Eagles of death metal og på fredag blir det Franz Ferdinand. Gleder meg! Så skal jeg tilbake og se Gåte den 24. oktober.

Det skal bli godt å komme seg bort litt. Jeg trenger denne turen. Jeg skal prøve å shoppe, dra på café og kose meg mest mulig!

Ustabile dager

De siste dagene har vært ganske ustabile om jeg kan si det på den måten. Den ene dagen føler jeg meg bra, mens den andre våkner jeg opp med store smerter og feber. Blodprøvene var også dårlige tidligere i uka og jeg var svært bekymret og har tenkt det verste, mens i dag var de ikke så dårlige. Alt endrer seg så fort. Fra dag til dag. Hadde vært mye enklere om det bare hadde holdt seg sånn en stund. Men hver dag er det forskjellige svar å forholde seg til. Jeg liker det ikke sånt. Kanskje er det bare meg som henger meg opp i småting. Jeg vet ikke jeg. Jeg håper fortsatt på å få en fin Trondheims-tur neste uke til tross for smerter og ubehag.

"Jenta som lekte med ilden" var forresten utrolig spennende. Boka var så klart myye bedre da, men sånn er det jo alltid. Tusen takk Caroline kinosenter!

Jeg strever litt med å svare på mail for tia, jeg får så mange. Men dere skal få svar tilslutt.

2

It runs even deeper

Det regner ute, og jeg trives godt i eget selskap. Huset er tomt. Det er ikke ofte det er det. Jeg har alltid elsket å være for meg selv. Bare sitte alene å se på en film som får en til å tenke. Eller noe sånt. Privatlivet mitt gikk rett i dass da jeg fikk kreft. Plutselig skulle alle vite alt om alt. Alle ukjente i frakker. Da jeg lå på sykehuset lot de meg aldri være i fred. Inn og ut hele tiden. De kom selv om de ikke trengte også. Hjemme er ikke det samme som før heller. Før var jeg oftere hjemme alene. Men nå skjer det nesten aldri. I dag er jeg det, i hvert fall for noen timer.

Etterpå skal jeg se på Roswell. Det er helt grei underholdning. Jeg vurderer sterkt å begynne på bok nr 3 av Stieg Larsson. I morgen skal jeg i hvert fall på kino på "jenta som lekte med ilden". Jeg gleder meg.
I natt fløyg pus på foten min så jeg fikk et sår på hælen. Frekt.

vindu1

vindu2

vindu3

And the water takes hold

Jeg tok bilder i dag. For første gang på lenge. Det er ikke så fint høstvær ute, men jeg gikk ute likevel.
Det var godt å kjenne vinden i ansiktet. Frisk luft lufter tankene.

3

9

12

4

6

And the water takes hold
Fills his lungs and crushes his body

Dust floats through sun and water
As you draw close
Fall to me
He sees like his never seen before
I will carry you
True and free

And the water carries him away
Now that you are here
You'll swim with me
Soon he ceases to be at all
I am clutching you
True

He sees like he never sees before
He is light in water
(Isis - Carry)

Jeg er stolt over meg selv i dag

Da jeg sto opp i dag var jeg like sliten og utmattet som alltid. Det ble ikke bedre etter hvert heller. Men noe måtte jeg gjøre tenkte jeg. Jeg kan ikke bare visne her inne på sofaen. Jeg hadde jo bestemt meg for å prøve å trene litt mer for å prøve å bygge meg opp litt. Selv om jeg var kraftløs og tom for energi prakket jeg på meg klær, hadde på meg sko og tok steget ut. Jeg gikk oppover bakken i nabolaget og ned igjen, så gikk jeg litt bak huset, i skogen. Da jeg kom inn igjen var jeg helt utmattet. Men jeg smilte likevel, for jeg hadde klart det. For dere er ikke dette trening, men for meg betyr det utrolig mye for kroppen. Jeg følte meg mye bedre etter å ha hvilt meg. Jeg tok meg et bad og ordnet meg. Jeg har ikke tatt på meg fine klær og hatt på sminke på ca en måned. Det føltes bra. Jeg følte meg mer opplagt. Senere fikk jeg besøk av Ida, og vi pratet masse og spiste bringebær. Dette har vært en bra dag. Endelig.

cimg1973d

Jeg skulle ønske ting ble bedre

De siste dagene har jeg bare vært dårlig. Energien er på bånn, og smertene herjer. Jeg har ikke vært i stand til noe besøk. Dagene har gått med på å ligge i senga, og å ligge på sofaen. Det er det eneste jeg har klart. Feber har jeg ca hver kveld nå, og ingen vet hvorfor. Det ser ikke ut til å gi seg, og det er rett og slett fortvilende.

Forrige helg, da jeg trodde jeg skulle begynne å bli litt bedre, planla jeg å ta en liten "ferie" i Trondheim. Kreftforeningen har en leilighet de låner bort og jeg tenkte å låne den hele høstferieuka. Da har nemlig UKA startet opp i Trondheim og det er en haug med konserter å få med seg. Derfor bestilte jeg tre konsertbilletter og reserverte leiligheten. Det er to uker til og jeg er virkelig bekymret for at det rett og slett ikke går. I den formen jeg er i nå er det jo helt uaktuelt.

Hadde liksom lyst å ta litt "fri" fra alt det vonde, og bare kose meg i Trondheim. Dra på shopping, café, konserter og bare slappe av. Vi får se hvordan det går.

Matlysten er helt borte også. Spiser sikkert to måltid om dagen, og det er jo altfor lite. Jeg har jo ikke lyst til å forsvinne helt heller. Så hvis noen har forslag til noe enkelt og lett å spise så blir jeg veldig glad for det.

15/09-09

Det går ikke stort bedre om dagene. Feberen nekter å gi seg. Den kommer ca annenhver dag. Trodde liksom jeg var blitt kvitt det.. Det er ingen som finner ut av hva det er. Uansett, etter at jeg kom hjem fra Trondheim tenkte jeg at jeg må prøve å komme i litt bedre form. Vidazaen gjør jo sitt for at jeg blir dårlig, men det hjelper heller ikke på om jeg kun ligger her hjemme. Så jeg tenkte å prøve å få inn en rutine på å gå en tur ut hver dag. Men det skulle visst ikke bli så enkelt. På lørdag fikk jeg -den- hodepina. Får ikke sove så godt pga det, og hver gang jeg våkner klarer jeg så vidt å røre på hodet. Ingen smertestillende virker heller. Og det er såpass ille at jeg nesten ikke greier å stå. Det er mulig det er blitt litt bedre i dag, så jeg håper det fortsetter sånn. Alt dette pga spinalcellegifta.

Og bare for å nevne en ting. Dere bør ikke henge dere så mye opp i det jeg skrev om et år. Ingen har gitt meg et år, som noen av dere kaller det. Det var jo bare en annen måte å si at jeg kanskje må bli en av dem som må gå på det i over lengre tid, kanskje til og med et år. Det kan fortsatt skje at de hissige cellene kommer tilbake og ødelegger alt, eller at vidazaen ikke fortsetter å ta knekken på kreften. Sist jeg sjekket så er det meningen at jeg skal få 2-3 kurer for å se om vidazaen fortsetter å hjelpe. De vil ikke gi meg dette om det ikke har den ønskede effekten siden jeg blir så dårlig av det.

Hvis jeg ikke får bedre dager snart blir det svært vanskelig å fortsette.

The eye of every storm

Da har jeg fått kommet meg hjem igjen. Benmargen er blitt litt bedre. Det er ikke lengre AML-celler det er mye av, men heller myelodysplasi-celler. De er mindre agressive. Men jeg tror ikke det har minket noe i prosent, det er heller det at cellene har forandret seg. Det er også fler av de friske cellene. Jeg skal fortsette på vidaza. Jeg må nok gå på det en lang stund fremover. Kanskje til og med et år sa legen...

Jeg vet ikke hva jeg tenker om veien videre. Jeg har lyst til å bli frisk, men jeg orker ikke å bare sitte her et helt år liksom. Helst har jeg lyst til å bli frisk med en gang, men det går ikke. Jeg vet jo heller ikke om jeg noen sinne kommer til å bli det. Jeg har nok en tøff tid i vente.

Men herregud, jeg er jo kjempeglad for at det har blitt bedre! Jeg har bare litt splittede følelser angående fremtiden.. Jeg vil så gjerne gjøre så mye. Leve normalt. Sliter med depresjoner og jeg vet ikke helt hvordan jeg skal klare å motivere meg selv til å stå på.

Ankommet Trondheim

I går kom jeg til Trondheim på formiddagen. Masse blodprøver ble tatt og jeg gjennomgikk flere undersøkelser. Jeg tok røntgen av lunger og ultralyd av magen. Alt så fint ut. Organene mine er i hvert fall i god behold(utrolig nok). Det var bare milten min som var litt forstørret, men sånn er det når man har leukemi.

I dag tidlig fikk jeg narkose og legene tok en benmargsprøve og spinalpunksjon. Derfor måtte jeg ligge flatt i to timer etterpå. Jeg vet ikke om jeg får svar i dag eller i morgen. De skulle i hvert fall undersøke margen grundig og planlegge nøye planen videre.

Margen er ikke bra, det vet vi alle sammen. Spørsmålet er om det har blitt noen bedring. I og med at jeg har 30-40% blaster i blodet vet vi at margen også har en del kreftceller. Spørsmålet er om vidaza har noe for seg. Det er planen videre jeg er spent på, men jeg skjønner også at de ikke kommer til å komme med noen konklusjon nå heller.

Syk og sykere

Det går ikke spesielt bra om dagene. Jeg har blitt enda verre. Jeg vet ikke helt hva det er. Det begynte med at jeg fikk magesmerter på mandag. Ble undersøkt av en lege på onsdag, men det er jo ikke så lett å stille en diagnose bare ved å klemme på magen min. Smertene i kroppen som jeg har hatt over en lengre periode har også forverret seg. Jeg har særlig vondt i alle musklene og i skjelletet. Har problemer med å gå. Det hjelper heller ikke at jeg plages med  hodepine. Nei, det er bare elendigheta dere. Jeg har sikkert fått et eller annet virus. Har hatt feber de to siste dagene også. På kvelden. Men jeg har ikke orket å dra på sykehuset. Håper jeg ikke får skyhøy feber slik at jeg ikke har noe annet valg.

I kveld har jeg planer om å se landskamp. Jeg har til og med tippet. Ivrig sa du?

I går fikk jeg en pakke fra platekompaniet. Der lå:
Magnolia
12 Monkeys
Spider
The rules of attraction
Naked lunch
Tool - Undertow

Da har jeg i hvert fall noe å gjøre på de nærmeste dagene. Noen som har noen andre filmer å anbefale til meg?

regineilondon

Jeg fant et bilde av meg i London fra i fjor. Jeg vil tilbake....! Savner å bare kunne gjøre slike ting. Sykt å tenke på at dette her var i fjor. Ting kan søren meg forandre seg fort.

Over fjell og gjennom torner

Tenkte bare å komme med en oppdatering. Det er ikke stort å skrive om lengre. Motivasjonen er på bunn. Tankene er dystre. Jeg er tom for krefter. Jeg er sliten. Livet er dystert. I lang tid har jeg levd med dette nå. Denne usikkerheten. Kampen mellom liv og død. Det gjør noe med en psykisk. Å ikke kunne delta i livet, å ikke kunne følge drømmer, å ikke vite, det dreper livsgleden.

På den andre siden har blodprøvene holdt seg stabile. Men blodprøvene sier ikke alt. På mandag skal jeg til Trondheim. Der har jeg ikke vært på lenge. Jeg skal ta benmargsprøve. Jeg aner ikke hvilke forventninger jeg bør ha til den, men det aner meg at jeg ikke bør ha store. Jeg har gått på 4-5 vidaza-kurer sånn ca, så medisinen har vel ikke hatt maks effekt enda. 6 kurer sies det. Det blir veldig spennende å få høre resultatet, men jeg gruer meg, i tilfelle jeg må forholde meg til noe jeg ikke vil. Jeg trenger motivasjon, og hvis prøven viser tegn til bedring så vil det bli enklere. Hvis det ser riktig ille ut, eller ikke har bedret seg i det hele tatt...da vil jeg bli knust. Mest av alt gleder jeg meg til å få et svar. Da får jeg vel vite om det har noe for seg å holde på med dette.

where am i

Jeg vil bare gå tilbake til å være meg igjen, men noe sier meg at det aldri kommer til å skje.
Les mer i arkivet » August 2010 » Juni 2010 » Mai 2010
Regine

Regine

22, Kristiansund

Har fått diagnosen MDS/AML - her vil jeg beskrive hvordan det er å leve med/bli behandlet for det. Lurer du på noe? regine1000@hotmail.com

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

Musikk: Wardruna - Sigur Ros - Ulver - Enslaved - Black Label Society - Amon Amarth - Queens Of The Stone Age - Turboneger - Røyksopp - Radiohead - Black Sabbath - Pearl Jam - Windir - Nirvana - Pantera - Pink Floyd - Neurosis - Isis - Nine Inch Nails - Marilyn Manson - Taake - Darkthrone - Burzum - Metallica
hits Blogglisten