Regines 19-årsdag


Tusen takk for fine kommentarer og takk Mariann for den sterke og utrolig fine filmen du har laget til minne om Regine. Og at så mange husker Regines bursdag er veldig rørende. I dag har sorgen og savnet over Regine vært ekstra smertefullt, men samtidig minnes vi med glede bursdagen hennes i fjor da hun hadde tidenes beste bursdagsfeiring.

For en stund siden fant jeg et kopiert hefte om sorg som jeg har gjemt på for mange år siden (vet ikke hvorfor jeg gjorde det) og der står det et dikt som jeg finner mye trøst i. Vet ikke hvem som har skrevet det, men det stod i Aftenposten april 1990. Kanskje andre som har mistet noen de er glad i, også finner trøst i det.

Gråt inte når jag er død.
Jag finns innom Er alltid.
Ni har min røst
Den finns i Er.
Den kan ni høra
När ni vill.
Ni har mitt ansikte
Min kropp.
Jag finns i Er.
Ni kan ta fram mig
När ni vill
Allt som finns kvar
Av mig
Er inom Er.
Så er vi jämt tilsammans


Før Regine døde hadde hun et ønske om å bli begravd på et familiegravsted, hun ville ikke ligge blandt fremmede som hun sa. Heldigvis hadde de et ledig, og likevel om det var veldig forfallent og i dårlig stand ble vi veldig glade for det. Tusen takk til Nils for all hjelp med å få i stand gravstedet til bursdagen hennes.

Regine, du finns inni oss og det vil du alltid gjøre. Takk for dager, takk for år og takk for alle minnene du lot oss få. Vi er så stolt av deg og utrolig glad i deg. Savner deg så inderlig mye, vår kjære skatt.




Mange har  besøkt Regine i dag på gravstedet og det var et vakkert syn med alle de nydelige blomstene. Tusen takk  til dere alle.





Mamman til Regine

Mange følelser

Først vil vi si tusen takk til dere alle som har skrevet så fine hilsninger til oss her på bloggen. Og at så mange har lest Regines bok varmer oss utrolig mye.

Det ble mange følelser i dag på 17. mai. Hadde Regine fått leve skulle hun vært rødruss i år. Det var sterkt å se russetoget og da Eli Ann og Silje kom bærende på en stor plakat med teksten: Face your fear Accept your war It is what it is, klarte vi ikke å holde tårene tilbake. Russepresidenten holdt tale og på slutten ba hun om ett minutts stillhet for å minne Regine. Helt utrolig å oppleve en slik stillhet blandt flere hundre mennesker på 17. mai. Jeg hørte bare min egen gråt.

Tusen takk til rødrussen som gjorde dette for Regine, det betyr mye for oss. Og tusen takk for  de nydelige rosene vi fikk overrakt.  De fikk en fin plass på graven til Regine. Dere er alle helt fantastiske, og vi ønsker dere alt godt på deres ferd ut i den store verden. Vi er så glad på vegne av alle de røde vennene til Regine, men samtidig veldig trist fordi vi så inderlig hadde ønsket at Regine var en av de.






Skrevet av mamma og pappa

Boklansering



Lenge siden sist, og mye har skjedd med tanke på boka til Regine den siste tiden! Det har vært mye jobb, spesielt mye som mamma og pappa har gjort. Jeg fikk boka i posten igår, og jeg er kjempefornøyd! Har såvidt rukket å bladd gjennom den, men den ser kjempebra ut. Masse fine bilder, innleggene fra bloggen, noen tekster fra nærmeste familie og venner og ikke minst tekster vi har funnet i ettertid som Regine selv har skrevet. Følelsen av å ha oppfylt drømmen hennes er bare utrolig deilig. Det var jo dette hun ventet på!

På tirsdag drar jeg, mamma, pappa, Eli Ann og hennes foreldre ned til Oslo for å være med på lanseringen av boka. Jeg skal ihvertfall lese teksten min fra boka, og det gruer jeg meg litt til. Tror uansett det skal bli en fin lansering og ikke minst en stor dag hvor vi skal tenke masse på Regine, selv om hun er i tankene våre hele tiden ellers også. Det er jo tross alt hennes dag.

Boka er allerede for salg på nettet. 



                   

En liten oppdatering


Da er det en stund siden jeg har blogget. Føler egentlig at det blir litt rart å fortsette å blogge for Regine, men siden dere lurer så fælt på hvordan ting går og hva som skjer rundt bokprosjektet, kan jeg komme med et lite innlegg.

Vi har kommet godt i gang med noe vi tror kommer til å bli et veldig bra og vellykket bokprosjekt. I romjula hadde vi besøk av Bjørn Olav Jahr fra forlaget Gyldendal som skal hjelpe oss med bokutgivelsen. Den kommer ut i april, og deler av overskuddet skal gå til kreftsaken. Vi tror dette blir ei veldig bra bok.

Fra Regines støttekonto har vi allerede gitt bort 240.000,- til en forskningsgruppe på Radiumhospitalet som forsker spesielt på blodkreft, og 20.000,- til kreftkollega, Espen Steen, som må betale behandlingen sin selv. Etter Regines ønske har vi også kjøpt inn flatskjermer til benmargstransplantasjonsavdelingen på Rikshospitalet.

Ellers vil vi takke for alle støttende kommentarer, bidrag til støttekontoen, blomster og minnegave på til sammen 32.000,- til kreftpoliklinikken i Kristiansund. 




              


- Elise

Time stands still


Det har vært tøffe tider siden Regine gikk bort. Både jeg og familien har følt en spesiell tomhet, særlig her hjemme. Noe som mangler. Det er jo heller ikke så rart, ettersom det var en veldig stor person vi mistet. Regine fikk ligge hjemme i senga si helt til søndag. Det var vi alle veldig glade for. Følelsen av å ha henne i nærheten gjorde godt. Jeg er ganske sikker på at hun ville være hjemme så lenge som mulig også. Vakker som hun var, lå hun i senga si og ligna på verdens fineste porselensdukke. Det ble veldig tøft for oss da begravelsesbyrået kom å hentet henne.

De siste dagene har gått med til planlegging av begravelsen. Det er overraskende mye som skal ordnes, men det er likevel litt godt å ha noe annet å tenke på av og til. Det vil bli åpen begravelse i festiviteten på onsdag klokka 12.00. Siden Regine ikke var kristen, slet vi litt med å finne ut hvor vi skulle holde den. Hun syns selv at festiviteten hørtes bra ut, så det er vel derfor vi bestemte oss for den. Det vil bli en ganske spesiell begravelse, til ei spesiell jente.



dsc0481
Dødsannonsen som var i den lokale avisa på mandag


- Elise

03.des.2009

Kjære vakre søster


Etter 15 lange måneder i kamp mot kreften, har du nå endelig funnet fred. Det har nok vært de lengste og tøffeste månedene i ditt liv. Det har det også vært for oss rundt deg. Vi har hatt mange tunge stunder sammen i denne vanskelige tiden, men vi har også hatt mange fine.

Vi alle skjønte vel etterhvert at det begynte å gå mot slutten, og de siste dagene hadde du det ikke noe godt. De sterke smertene du hadde gjorde at du måtte ha mye smertestillende. Du var utmattet mesteparten av døgnet.

Torsdag 3. desember 2009 klokken 14.02 sovnet vår kjære Regine stille inn i sin seng med både mamma, pappa, lillesøster og kattepus ved sin side.

italia 034
Bildet tatt i Roma like før hun fikk diagnosen                                                          
                           
Klem fra lillesøster Elise


Tilstanden forverres

Det går skikkelig ille med meg nå om dagen. I dag har jeg kanskje sittet oppe i 2 timer sammenlagt. Ellers har jeg bare holdt senga. Miltsmertene er enorme. Det kjennes ut slik det gjorde i fjor høst, da jeg hadde miltinfarkt. Men jeg aner så klart ikke, vi har ikke tatt noen prøver, ingenting kan gjøres likevel. Jeg kunne ikke fullføre cellegiftskuren. Kroppen tåler det rett og slett ikke, og absolutt ingen cellegift biter på kreftcellene. De hvite blodcellene (leukocyttene) har steget til 200, så det er et under at jeg lever nå. Jeg kan vel dø når som helst nå, og det kjenner jeg utrolig godt på kroppen også. Jeg har aldri vært så syk før, og det er en utrolig skremmende følelse. Men jeg er i hvert fall mindre redd for å dø nå enn før. Kanskje fordi jeg er så sliten og utmattet, og har så vondt. Jeg er fortsatt redd, men ikke like mye. Jeg tenker mest på de rundt meg, de som må sitte igjen med sorgen. Jeg setter utrolig stor pris på all den støtten jeg har fått gjennom denne tiden, både støtten fra familien, vennene mine og bloggleserne mine. Dere aner ikke hvor mye dere betyr for meg.

Jeg fikk forresten plakaten dere lesere har ordnet sammen til meg for noen dager siden. Den ble utrolig nydelig, og ikke minst stor. Spesielt takk til de som har brukt av fritiden sin til å gjøre i stand dette. Vil også meddele at vi fikk inn 106 000 kr etter klessalget via beltespenner. Tilsammen er det kommet inn ca 300 000 kr på støttekontoen som vil gå til kreftsaken. Tusen takk til alle som har bidratt.

dsc0474
(bilde av meg og Elise den 24.november)

26.nov.2009

Tenkte å komme med en oppdatering. Cellegifta jeg fikk slo meg helt ut og gjorde meg sengeliggende. Aldri har jeg følt meg så forferdelig. Jeg var bombesikker på at jeg skulle dø. Det verste var at den ikke virket heller. Den bare tok vekk de friske, gode cellene mine som jeg trenger så sårt. Jeg fikk en liten pause fra cellegifta, og jeg har hatt noen gode stunder på kveldene hvor jeg har hatt det bra med familien, men det har ikke vært så ofte for å si det sånn.

Den 24. November hadde vi julefeiring her i huset siden jeg trolig ikke lever til jul. Vi inviterte mormor og morfar slik vi alltid pleier. Jeg var heldigvis i bra form, så det ble en trivelig kveld. Vi spiste god julemat, og hadde pyntet oss og huset for anledningen. Jeg er så glad for at jeg var i bra form den kvelden. Det eneste som manglet var gaver, men det er ikke det julen handler om.

dsc0469

I dag ble det arrangert fakkeltog for meg. Jeg vet ikke hvor mange folk som stilte opp med faklene sine utenfor huset mitt, men det var i hvert fall utrolig mange. Hele familien sto samlet på verandaen for å se på. Det var virkelig rørende, og vi satt alle skikkelig stor pris på det. Det er fint å se hvor mange som bryr seg. Både kjente og ukjente fjes var og se.

cimg2016

Jeg begynte på cellegift igjen i går. Jeg føler meg helt elendig, og jeg er så lei. Det blir sikkert den siste cellegiftskuren min, siden kroppen ikke tåler mer. Magen min er helt sprengt siden milten og leveren er så stor. Magesmertene sliter jeg fortsatt med, så jeg må få store doser med smertestillende. Jeg tror egentlig ingen kan forstå hvor utmattet jeg er og hvor vondt jeg har det.

This will be over

Jeg er så sliten og lei. Alt går så galt. Jeg lider og lider. Vi fikk oss et sjokk idag. Blodprøvene er så sinnsykt dårlige. Vi visste alle at jeg skal dø, og at det ville komme til det punktet tilslutt. Men det at det gikk så fort, var overraskende. Fortsetter det slik er det ikke lenge til det er slutt. Det er utrolig vondt å tenke på. Alt jeg blir fratatt. Alle jeg må forlate. Formen er helt elendig om dagene. Jeg føler at jeg tortureres. Jeg føler meg så dårlig at jeg er redd for å dø ganske ofte. Jeg er heldigvis bedre smertelindret. Jeg må gå på store doser, og det har medført at jeg har blitt avhengig av det også. Går det for lang tid mellom hver gang jeg får, får jeg abstinenser. Jeg må også gå på antibiotika på grunn av at infeksjonen har blusset opp igjen. Jeg skal bytte cellegift i morgen, men det er ikke sikkert at den bremser forløpet heller. Jeg er så redd, så redd. Jeg vil ikke dø. Av og til tenker jeg at det kanskje vil være en befrielse, men jeg skulle bare ønske jeg kunne bli frisk. Få leve livet. Jeg savner sånn livet mitt.
Vi i familien gråter sammen ofte, og snakker ofte om de vanskelige tingene. Heldigvis kan jeg snakke med dem om alt.
Vi er flinke til å utnytte de stundene jeg har som er noen lunde gode. Vi har kommet så nær hverandre under denne perioden.

Here comes the familiar taste of fear

Med en gang jeg begynte på cellegiftstablettene kom smertene tilbake for fullt igjen. VI skjønte med en gang at dette ikke kom til å gå. Vi ringte legene i Trondheim for å høre om det gikk an å gjøre noe annet. Etter litt tenketid besluttet legen at jeg kunne få det intravenøst i stedet. Heldigvis. Jeg skulle få det i 3 dager og i dag var siste dagen. Jeg er spent på hvordan dette påvirker blodverdiene. Det er viktig å finne riktig balansegang. Ikke for kraftig, for da slår det ut de friske cellene, men ikke for svakt heller. Jeg er også veldig redd for at det ikke virker i det hele tatt. Jeg vil jo leve lengst mulig.. Jeg har så lyst til å oppleve julaften i år også, men det ser jo veldig mørkt ut. Kanskje det blir tidlig julefeiring i år?

Jeg har hatt litt mer energi de siste dagene. Jeg har hatt besøk av Silje og Karina, og av Eli. Jeg og Eli lagde til og med sjokoladefondant her om dagen. De ble perfekte. Mmm. Ellers prøver jeg bare å gjøre det beste ut av dagene, selv om det ikke er stort jeg orker. I går koste jeg meg sammen med mamma og pappa og Elise. Vi så på filmen "P.S. I love you". Det var en veldig fin film. Trist og fornøyelig på samme tid. I dag spiste vi kake og ga pappa gave siden det er farsdag. Jeg er virkelig glad jeg har familien min rundt meg. De er så flotte, jeg hadde ikke klart dette uten dem. Jeg tenker på alt de har gjort for meg siden jeg ble syk. De har virkelig stått på. De er slitne de også av alt dette. Det er godt vi får være hjemme i hvert fall.

Jeg har en drøm om at denne bloggen skal bli gitt ut i bokformat etter min død. Jeg vet at veldig mange setter pris på denne bloggen, så jeg tror det ville vært fint. Jeg vet at familien min vil hjelpe meg med dette. Det hadde vært så bra.

Jeg tenker mye på alt jeg har opplevd siden tilbakefallet. Jeg har virkelig fått utnyttet tiden min. Jeg angrer ingenting på at jeg fortsatte å prøve. Hadde det ikke vært for legene i Trondheim hadde jeg dødd i Mai. De har virkelig gjort alt de kan de også. De har prøvd alle slags medikamenter og undersøkte nøye hvilke muligheter jeg hadde. Jeg er så glad for at de aldri ga opp.

----------------------------------------------------------------------------
Ei jente sendte meg mail for noen dager siden og fortalte at hun har startet opp et prosjekt. Det går ut på at dere skal ta et bilde av dere selv og sende det til henne, så skal en profesjonell fotograf montere en stor plakat med bildene på som jeg skal få. Jeg synes det var et kjempeflott tiltak, det gjør meg virkelig glad. For å lese mer om det kan dere gå innpå bloggen hennes, eller melde dere inn i facebook-gruppa.
http://famjohansen.blogg.no/
http://www.facebook.com/home.php?#/group.php?gid=169266629889&ref=mf
Les mer i arkivet » Juni 2010 » Mai 2010 » April 2010
Regine

Regine

19, Kristiansund

Har fått diagnosen MDS/AML - her vil jeg beskrive hvordan det er å leve med/bli behandlet for det. Lurer du på noe? regine1000@hotmail.com

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

Musikk: Wardruna - Sigur Ros - Ulver - Enslaved - Black Label Society - Amon Amarth - Queens Of The Stone Age - Turboneger - Røyksopp - Radiohead - Black Sabbath - Pearl Jam - Windir - Nirvana - Pantera - Pink Floyd - Neurosis - Isis - Nine Inch Nails - Marilyn Manson - Taake - Darkthrone - Burzum - Metallica
hits Blogglisten